父亲罹患胆管癌后，我又肠癌永久造瘘了｜患友故事
作者｜在路上
2024年8月26日，天气晴朗，我的宝贝女儿出生了，好开心啊，感觉今年家里终于迎来了一件天大的好事，当时想的就是女儿是个小福宝，一扫家里弥漫许久的阴霾，喜悦之情溢满我们每个人的心里。
自从父亲2024年4月25日查出肝内胆管癌之后，家里一直笼罩在阴影当中，我也随即一直奔波在陪父亲抗癌的路上，每每想起父亲的疾病，我就忍不住落泪：他才58岁，当了一辈子教师，没做过什么伤天害理的事，一生本本分分，还没退休享受生活呢，怎么会发生这样的事呢？我一直想不明白。
陪父亲看病的期间，不知不觉我也瘦了10斤，刚开始没太在意，觉得只是太累了导致的，饭也吃不下，觉也睡不好，但我以为挺挺就过去了。结果我老婆生孩子的时候，我肚子也疼得厉害，老婆担心我，极力坚持让我去做个肠胃镜检查一下（其实我之前就有黑便的情况）。我拗不过她，也报着不想让她在坐月子还得担心我的想法，就答应去做检查了。
2024年8月31日，女儿出生的第6天，我接受了胃肠镜检查，2024年9月2号结果出来了，（直肠）中分化腺癌，距离肛门3-5㎝。
看到结果的时候，说实话比我知道父亲患癌的时候平静多了，情绪也没有什么太大的波动。回到月子中心后，老婆问我结果怎么样，我当时很平静地说出我确诊癌症了，她听到结果之后震惊得一时半会没缓过来，然后就伤心地哭了。我怕她月子做不好，后面一身月子病，就一直安慰她，我告诉她没啥大不了的，我都想好了，我要跟她离婚，车，钱，都留给她，然后我自己用医保和商保治病，能治好多活几年，治不好拉倒，别拖累她们就行。
老婆听完死活不同意，在月子期间每天以泪洗面，最终还是留下了病根：眼睛因为整天以泪洗面，哭得近视更加严重了，她还因为长时间久坐帮我在网上查各种治疗资料导致腰一直疼，但功夫不负有心人，终于找到了熊猫群这个组织，她让我加群，看看群内有什么好的治疗经验分享。
「 二、加入熊猫群 VS 局部中晚期 」
为了不让媳妇担心，我听话地加入了熊猫群，开始调整心态治疗了。当时刚入群，我这个人也比较“轴”，虽然加了群但根本没有关注群里的事，直接就在网络上查询到了复旦大学附属肿瘤医院的相关信息，看着医院评价也比较靠谱，我就只身一人去了上海，挂了外科马延磊主任的专家号。
2024年9月6日在马主任的安排下我开始住院完善相关检查，做了直肠的增强核磁，结果出来后，分期是T3cN1b，局部中晚期，无法直接切除，直到此时此刻我才明晰自己病情的严重性。但没办法，我也只能一步一步来了，马主任给我推荐了复肿的夏凡医生。
回到家之后，我就开始静下心来分析当下这种情况谁能陪我治疗了，多方考量之下发现谁也指望不上，媳妇坐月子带孩子，母亲在家照顾肝内胆管癌的父亲，我也不敢告诉家里我的情况，岳父岳母是残疾人，也没法陪我去看病，思来想去接下来的治疗路我就只能靠自己了。分析完之后我反而踏实了，他们能自己把自己照顾好就行了，我自己一个人应该也能行的吧？！
「 三、独自抗癌 VS 规范治疗 」
抱着这个想法，我开始了熊猫群的“水群”之旅。群里的志愿者们都非常热情且专业，他们告诉我确诊后要先做什么检查，做完检查之后的治疗的大概思路。在这期间我大概了解了后续的治疗方案，然后我就把所有的检查都完善了，免疫组化结果也出来了，pmmr，不是“天选之子”，免疫治疗不获益。
出结果之后，我就又独自奔赴上海，挂了夏凡教授的门诊号。夏教授态度温和，很耐心地和我解释后续的治疗方案，推荐我参加新的torch方案：6次放化疗，21天一个周期，确定下方案后，接下来就是听从安排开始治疗了。
2024年9月23日，我开始正式治疗了！
第一天门诊放疗，放疗时间30分钟左右，然后下午办理住院，第二天接受奥沙利铂化疗+特瑞普利单抗免疫治疗，当天就能出院，21天之后再来一轮。
此时回想不得不承认独自一人的抗癌路真的很是艰难：放化疗的副作用加上心里的恐惧感，一个人扛不容易。还好有爱我的媳妇一直鼓励着我，她稳定我的大后方，我在前面无后顾之忧地治疗；有我刚出生的宝宝，她们都是我坚持拼下去的抗癌动力。
化疗结束之后，一般都是中午了，不想多做停留一刻的我每次都会直奔高铁站坐高铁回家，回家之后，副作用就显现出来了，不能碰冷的东西，手脚麻木，喉头也有一点痉挛，恶心呕吐，吃东西第一口疼得都要流泪。血项也有点降低，而我自己在出租屋里没法做饭，只能点外卖应付，在出租屋休息个3天左右，就又开始去上班了，就这样过了4个多月，经过了6次的放化疗之后，我终于看到了希望的曙光：我有手术的机会了！
在这个过程中，我在熊猫群里学习到了很多包括如何减轻放化疗的副作用，发生副作用以后如何处理的经验和办法，这帮了我很大的忙，感谢各位熊猫群的群友，让我少走了好多的弯路！
「 四、保肛风险 VS 顺利恢复 」
2025年2月25日刚过春节假期，我住院准备手术了！
经过了大量的血液，心电图，ct等检查后，结果提示一切符合手术指标，但我开心之余又开始犯愁：本来想一个人扛到底的，但媳妇不放心，说手术总不能一个人吧，非要让我连襟陪着我，万一手术中出点意外，还能有个做决定的人，我想想确实有道理便同意了，决定让姐夫请3天假陪我做手术。术前签字的时候医生就跟我讲了，可能保不了肛，我觉得都无所谓了，能保就保，保不了就拉倒，能保住命就行。我感觉我心态还行，啥都不怕，啥都能扛住，哈哈。
2025年2月27日，手术日期到了。从早上等到下午，心里没有啥情绪，也不害怕，也不期待，也不沮丧，从清晨到傍晚，我一直很平静地看着给我输的营养针，终于在下午等到了我的手术时间。
下午6点我被推进了手术准备室，在手术室外等了大概1个小时，期间各种打针，7点我被推进手术室，我还特意看了一下当时手术室走廊上方的时钟，心里想着自己出去之后算一下手术时间是多久。
进手术室之后手术医生还问我知不知道自己接受的是什么手术，我说miles手术，医生立即夸我知道的还不少，闲聊之中就给我推上了麻药，我还在心里想着我能抗几秒呢，结果数到5的时候就没有了知觉。
就这样沉沉地睡了一觉，醒来后手术已经顺利完成，肛门全切，没有保住。
晚上9点我被推出手术室，回到病房后医生告知接下来的3个小时不能睡觉，要一直保持清醒状态。但麻药的劲还没过，没什么力气的我也不知道干啥，就只能听着机器的声音一直挺着。
终于挺过3个小时了，结果又不困了，好不容易睡着，凌晨5点刚过病房就开始打扫卫生了，我又没睡好。大早上就有医生让我找人去买术后提升免疫力的药，胸腺肽和一个针灸的东西，我嫌贵没买，同病房的其他病友好像都买了，主要是我怕疼，看着医生给其他患者贴那个针灸的，我就害怕。
由于我姐夫只能陪我3天，我便找了个护工，护工是一对多的，每天抽时间来帮我擦身子，倒尿啥的，还挺负责的，但是也真的非常严格，我手术刚结束十几个小时，就硬要我起来走走，说是怕肠粘连。
没办法，我就硬挺着术后的疼痛，在护工的搀扶下艰难地从病床上爬起来，在走廊溜达疼得我脸都发白，而且由于没有营养补充，我差点晕倒在走廊上，幸亏护工及时的搀扶，才没造成更大的伤害。后来护工每天过来给我喂肠内营养粉，喂完营养粉就让我起来走动，慢慢地她也不再搀扶了，让我自己尝试起身下床，自己走。
我由于肛门全切，术后疼痛难忍，起床下地很不方便，但又怕术后肠粘连，家里人也不在这里，就只能自己爬起来硬着头皮走路，就这样在复肿住院了7天，整体恢复不错的我被通知出院了。
办理出院我都没办法自己去，幸亏手机上能办理，不然我都出不了院，现在想起来真是又好笑又心酸。
「 五、复肿出院 VS 康复医院继续住院 」
从复肿出院后，我就入住了上海太平康复医院，这里的环境比复肿确实要好，我住了个两人间，旁边住了一个病友，我还找了个一对二的护工，这边的收费是真贵，报销比例低，而且护工也不专业，整天见不到人，摇人还得打电话，来了也就是每天给擦擦身子，拿个饭，喂营养粉，其他啥也不管。
但没办法，我的家人不在身边，我自己也搞定不了，花钱买个不专业的护工，凑合着也行。这里没人监督运动情况，但我也不想肠粘连再受其他的罪，就只能每天强迫自己老老实实下床出去转几圈，感谢我的自制力，虽然不多但是确实还有。
在这里不得不吐槽一下太平康复医院的水平了，给我打营养针，护士技术不行，来了3个护士给我扎了3针，好不容易才打上的留置针，第三天就鼓针了，气得我后面的营养液都不想打了，靠着营养粉和烂面条撑着，好不容易熬到第5天，把身上的最后一根管拔了之后，终于能出院了！
「 六、出院回家 VS 顺风车风波 」
出院回家也是件令人头疼的事，我自己才刚能走几步路，坐高铁肯定不行，飞机我们当地也没有，没办法只能打顺风车回家。
我一看地图，回家要10个小时，唉，没办法，熬吧。我在高德地图上打了个顺风车，说好的只拉我一个人，我费用全包，结果她以她亲戚的名义又拉了一个人，还得先送他，又多拐了一段路，我很生气又没办法，只能忍着了。
这一路下来，10个小时，我拖着病体晕晕乎乎的，好不容易到目的地了，一看时间晚上12点了，我刚要下车，顺风车的老娘们说让我再给她补300块钱，理由是我医院出来的，有味道，熏到她另外一个乘客了，另外一个乘客少给了300，让我给她补上。我都气笑了，我选的专享，高速费我还全部承担，结果还要多跟我要钱，本身车上多一个人还得绕路送我就很令我生气，她还好意思要多收我钱，我这暴脾气，也不顾刚做完手术没几天，在车上跟这个老娘们吵了半个小时，没吵出结果，最后报警把她吓跑了，关键时刻还得靠警察叔叔。
终于到家了，我回的是岳父岳母家，自己家不敢回去，因为从确诊到手术我一直没告诉父母我生病的事，回家之后岳父给我下了碗面条，我吃了之后就睡了。
之后的日子里，我就一直在岳父母家住着，家里卧室住不下，只能在沙发上睡，吃饭也不敢坐，站着吃，造口也不会护理，还得麻烦媳妇给换。刚开始我也不会选造口袋，虽然说基本每天都换，但是经常底盘漏，我就换了好几个牌子尝试，终于选了康乐保两件式的袋子，从此再也没漏过了。
在家里呆了没几天，就又要去上海进行术后第一次的复查，又是顺风车10个小时去的上海。当时挂的是外科，到了之后外科把我又推给了夏凡教授，夏凡教授看我的术后病理报告提示有高危因素，低分化粘液腺癌，让我再化两次，我听从了夏教授的建议，术后21天又独自一个人完成了两次的化疗。
说实话，术后的化疗跟术前的完全不是一个感觉，手脚发麻的副作用到现在还一直存在，可能停药后会慢慢恢复吧，就这样2次化疗后，我顺利结疗了。
在岳父母家恢复了2个月后，今年5月份我开始正式回归上班了，虽然现在还没有完全恢复好，但是也不影响正常生活了。如今我每天在群里跟群友吹吹牛，也慢慢深入了解了一些知识，后续我也希望做一个能帮助到别人的答疑志愿者，让病友们少走一些弯路，在群里水群也能逗一逗群友，让他们心情不那么压抑。
这一路走来，从确诊到开始放化疗，再到手术，术后恢复，托熊猫群的福，没走什么弯路，一直按部就班地跟着医生治疗。治疗过程中出现的副作用，都是群友帮助解答的，经过一系列的规范治疗，现在我终于能够回归正常生活了，虽然带着造口不是很方便，但是人生在世不如意之事十之九八，慢慢的就接受并且习惯了。
我感觉我的心态从确诊开始就算是比较好的，一直没有特别大的情绪波动。这一路独自抗癌确实是比较辛苦，但是熬过来之后就是新生了，目前还是瞒着家里人的状态，也不打算告诉年迈的父母了，希望家里人健健康康的，往后的日子里，我希望能够陪着女儿慢慢长大，能够给父母养老送终，能够一直陪着老婆生活下去。
写下这篇是想以我独自抗癌路上的经历，给各位饱受折磨的病友一点鼓励！
最后我想感谢一下这一路走来帮助过我的复肿的医生和护士们：马延磊教授，章真教授，夏凡教授，王胜教授，李聪医生，杨望医生，还有我记不住名字的白衣天使护士姐姐。
同时特别感谢一下熊猫群低位群里面的志愿者们：大聪明，花姐，阿钟，vv，元姐，机哥，泽旺，瓜瓜，船长，姜姜等（人太多，我术后脑子不好使，忘了的请多担待），感谢他们在我刚开始治疗的时候给我指出一条明路；也感谢后来这些跟我吹牛水群的默默，卢子，木子，林姐，玥玥，凡仔，面条，南瓜等等，为我提供了很多情绪价值，让我的心情愉悦了很多。
最后希望大家都能有个好身体，相约明年风筝节，放飞造口袋，一起迎风飞翔或逆风翻盘！
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