肠镜发现一千颗息肉：28岁的我从河南到上海的生死漂流｜患友故事

回顾前期的治疗路，我突然发现我已经从一个什么都不懂的“小白”逐步成长为可以为群里病友提供情绪价值和安慰的“半吊子”志愿者。生活的有趣之处就在于总有期待和未可知的变数。

我想我的人生路还很长，即便未来道阻且难，但我相信行则将至。

—————
作者｜是木子李吖、桄桄‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑｜贤宁

「一、不是痔疮是肠癌 」

2023年公司例行体检时，体检结果提示癌胚抗原偏高，但是考虑到自己年轻且日常并没有任何不适的地方，因此我并未将这个检查结果放在心上。

2024年7月，我开始无端出现便血的情况，起初我以为是痔疮影响，毕竟二十一世纪的今天，谁还没个痔疮在身上呢，直到9月已经清淡饮食许久的我的便血愈发严重且毫无缓解迹象，我开始琢磨着可能真的得去医院看看了。

舅舅正好在医院上班，于是我抽了个空前往了舅舅所在的医院，告知了他我想做个胃肠镜的想法。起初舅舅一脸疑惑，觉得我小题大做，年纪不大的我怎么心血来潮想起来做胃肠镜，我解释了自己连续三个月都有便血的情况，舅舅当即为我开具了相关检查，检查就安排在第二天，交完费在药房领完清肠药物的我脚步轻快地迈出医院大门，还不知道改变我命运的黑暗时刻即将到来。

2024年10月28日，我早早来到医院排队进行检查，整个过程十分顺利，检查完毕，医生告诉我3天后来取病理结果。我浑身轻松地去找我舅舅问肠镜的检查结果，舅舅神色极不自然地让我先回家，结果还没出来。我隐隐有种不祥的预感，连忙追问是不是我的肠镜检查出了问题，舅舅依然用差不多的话术来搪塞我，我一边满腹狐疑，一边无奈听话回家。

在不安中等了三天，我赶忙前往医院取病理结果和报告，刚出发道路过半，妈妈突然开始一反常态不断给我打电话让我别慌着去医院取结果，让我先去舅舅家等着，他会帮我取好带回家，我不必多跑一趟。实在拗不过她，我便先回舅舅家和妈妈汇合。

一见面我就开口追问是不是肠镜检查结果不理想，妈妈满面愁容解释不让我去取结果，一是担心我看到结果接受不了，二是我取了结果后舅舅就没办法再去咨询其他医生了。我当即坚持要看检查报告，妈妈打开舅舅发给她的肠镜报告，“低级别腺瘤”几个字映入我的眼帘，我并未意识到问题的严重性，只是天真地想不就是个腺癌嘛，切了就行了，多大点事儿。不过想想爸爸妈妈作为老一辈的人，很容易因为旧观念影响谈癌色变，再加上我还这么年轻，关心则乱，也能理解。

「二、从早期变局部晚期 」

身为医生的舅舅在看完我的肠镜报告和病理结果后就立马帮我打听专业的肠癌手术医生，后来舅舅利用休假时间带着我和爸妈一起去了河南省肿瘤医院，医生当即为我开具了一系列的术前检查如增强CT、增强核磁和心脏彩超等。为了让他们安心，我乖乖配合，但是随着检查结果接二连三地出来，原本以为家人小题大做的我开始日渐崩溃，我的情况好像并不是“刺一刀”就能解决。

起初增强CT结果显示未发现远端转移时，我和家人们都长出一口气，我内心真的无比开心，心想他们果然是小题大做了，但是当增强核磁的检查结果出来时，我的心情瞬间从云端跌落谷底：低位直肠癌距离肛门2厘米，初步分期T4bN2bM0，考虑肛提肌受侵。医院立即为我加做免疫组化KNPB和PD-L1，结果为pmmr，KNPB无突变。我看着结果愣了许久，此时才逐渐明白一句话，没有亲身经历过就不要去轻易谈论所谓的感同身受，这种失落难过的心情也许只有生病的病友才能体会到吧。

「三、无法保肛和加入熊猫群 」

拿着检查结果再次问诊河南省肿瘤医院普外科医生，医生仔细诊断后告知我说目前无法保肛，并推荐我们转入放疗科进行术前新辅助治疗。得知可能要永久造口的我一时无法接受，爸妈也瞬间陷入了绝望。不死心的我网上问诊了广州中山大学第六附属医院的黄亮医生，他告知我可以保肛。和河南省肿瘤医院截然不同的观点瞬间重新点燃了我治疗的斗志，我当下便决定只身前往中六求医。

出发前的夜晚我开始整夜整夜失眠，我忍不住根据自己的检查报告上提示的结论不断在互联网上检索与我相似的病情，试图得出结论和应对办法。

一个偶然的机会，小红书上的一个病友向我推荐了熊猫和朋友们，我在她的帮助下进入了熊猫群。进群后我立即对群资料进行了系统性地学习，和我认知的癌症患者群多半负能量满满的情况截然相反，熊猫群的群友们活力十足，很多群友每天在群里从美食聊到美景，分享各种有意思的话题，这无形中为我提供了满满的情绪价值。就这样，在他们的鼓舞下，我逐渐从颓丧中走出来，开始慢慢地接受自己患癌症的现实。

「四、不是肠癌是FAP 」

进群后群友VV姐，钟姐，黑叽姐，花姐，旺哥等群友很热心地给还是小白的我答疑解惑，他们反复查看了我的肠镜和病理报告后怀疑我是FAP家族遗传腺瘤息肉病，推荐我进入熊猫群对应的小群。

[ 扩展学习FAP知识：有的人肠道里会密密麻麻长成百上千个息肉，这就是传说中的家族性腺瘤性息肉病（Familial Adenomatous Polyposis, FAP），是一种遗传性消化系统疾病。

如果不加以适当干预，几乎所有FAP患者最终都将发展为结直肠癌。此外，FAP还可能伴有多种结肠外表现，如骨瘤、上皮囊肿、硬纤维瘤、上消化道错构瘤、肥厚性视网膜色素上皮、肝母细胞瘤、甲状腺肿瘤等。

FAP的根本病因是腺瘤性息肉病基因（Adenomatous Polyposis Coli gene, APC）发生失活性突变导致的。

FAP患者往往需要进行全结（直）肠切除，而术后很多患者腹腔内会出现多发的硬化纤维瘤。很多医生也没有经验，以为是肿瘤复发，对患者进行化疗，患者会在纤维瘤和化疗的双重打击下不明不白的去世。这种悲剧我们见过不少。

FAP已经于2023年9月纳入第二批罕见病目录（序号27）。普及FAP知识，推动疑似携带致病基因的群体进行筛查，早处理，预防癌变，任重道远。]

此时的我已经到达了广州准备问诊保肛事宜，查找了FAP相关资料后，我好不容易被平复的心再次沉入海底。我申请了小群，熊猫FAP群管理员周周老师认真地审核了我的资料，详细询问了我的治疗进程后给我推荐了几个医生，好大夫上问诊了复旦大学附属肿瘤医院大肠外科刘方奇教授后，我又马不停蹄地离开了中六，前往复肿线下问诊。

刘教授对我的既往检查进行了详细地诊断，随即安排我问诊了复旦肿瘤放疗科的夏凡教授，在夏教授的建议下我开始了术前的新辅助治疗，采用的方案为5放6化免，但是刘教授和夏教授也提前为我打了预防针：由于FAP的疾病特性，我可能面临结肠直肠全切、终身造瘘的情况。就这样，经过多方辗转的我终于开始了漫长的治疗生涯。

虽然倒霉但是也有幸运的事情发生。除了治疗期间唯一的一次推迟化疗是二化后肝损严重，导致三化推迟了2周时间，其余时候出现的并发症和副反应基本都没有耽误我的任何治疗。有这样的好结果得益于治疗开始前就有热心的志愿者及群友告知了我放疗和化疗可能遇到的问题，我才能提前做了一些应对，在此我深表感谢，感恩一切美好的遇见！