晚期肠癌患者疫情下的坎坷治愈路｜患友故事

此刻我能够以平静的心情把这段漫长艰难但勇敢的抗癌时光呈现给大家要感谢韩主任和熊猫群的朋友们及时给我们指引，我们的治疗路即便有时代背景下的多方阻挠，但整体还是少走了很多弯路，得到了及时且高质量的治疗。

岁寒心暖，大家互相鼓励，互相支持，共克时艰，砥砺前行，使很多家庭重回幸福的轨道。

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作者｜且行且珍惜‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑｜桄桄、贤宁

「一、身体异样，初现端倪 」

2021年的7月份左右，正值酷暑炎夏，一贯身体健康的老公突然开始频繁放屁，大便次数也有点多，起初我以为是天气太热吃西瓜吃多了，转眼到了中秋节前后不吃西瓜了，老公的大便次数还是逐渐增多，坐便的时间也越来越长，而且排便还伴有一股腥臭味。

我开始有点担心，就问他要不去查查？他说不用查，一月份刚做的体检（他的单位每年都例行查体），体检报告没事。再加之老公本身就在卫生系统工作，对医疗略知一二，我这个门外汉对他说的“没事”自然也非常相信，也就没再当回事。

直到国庆节前，有一天他躺在沙发上午休，我在沙发旁陪小外孙玩耍，偶然一个回头，借着太阳的强光看到他的脸色黄素素的，样貌很难看（因为我白内障再加上平时不怎么注意，看不清他的脸色具体什么样）。我的心里咯噔一下，等他醒来我就说哪天去做个胃肠镜，他还是说过完国庆节单位就查体了，等查完看看再说吧。

就这样等到10月18号查完体拿回报告，他还说除了癌胚抗原22.9有点高以外，其他问题不大。我这次没再不当回事，直接拿着他的体检报告去找了在医院工作的朋友帮忙看看，他们也都说，从报告看问题不大。我又把他之前出现的身体异常和我观察到的情况和朋友描述了一番，并告诉她我老公从来没做过胃肠镜检查，朋友立即说那就做个胃肠镜吧，没事就放心了。

「二、胃肠镜检查确诊肠癌 」

朋友在中医院上班，她立即为我老公预约了中医院离我家最近的院区的胃肠镜检查。11月11号入院，13号中午做胃肠镜。检查当天，老公进入检查室大约快一个小时左右，医生就出来喊我谈话，并说你们早干嘛去了，现在才来检查，你进去看看吧。我的心一下子提到了嗓子眼，大气不敢出地跟着医生进了检查室，从显示器上一看，老公的肠道被一坨紫红色的肿物堵着，只剩下像塑料吸管那么细的小孔。

医生说这个肿物距离肛门12厘米，肠镜只能进到这个位置，并说肯定是肠癌，但无法明确是否扩散，同时告知我取了肿物组织送检，并建议老公完善增强CT和核磁影像做进一步检查。

医生的话犹如晴天霹雳，炸得我晕头转向，仿佛天就要塌下来了。在我们这里人们的认知就是：谈癌色变。只要得了癌症就等于判了死刑，要治就是倾家荡产最后人财两空；不治，多则一年少则半载就走人。

我踉踉跄跄地走出检查室跑到厕所里嚎啕大哭，后来在保洁阿姨的劝说下才逐渐平复心情。赶紧给女儿和朋友打电话，我的朋友放下饭碗急忙赶来医院，看我脸色不好，赶紧带我到护士站量血压，从来没有高血压的我血压居然飙升到了170。我慌乱如麻，不知所措，甚至不敢看老公，生怕不听话的眼泪被他看到，在他面前还得强装笑颜，最后我和女儿商量下决定先瞒着老公，就跟他说是肠息肉有点大，肠镜室没敢给割。

「三、影像排查，确诊双原发 」

在医生和朋友的指导下，第二天老公又做了增强核磁，结果显示肝脏左右叶多发占位，较大者在S5、S6，考虑恶性病变，初步判断肠癌肝转移。胃镜报告也显示：食管距门齿39、36厘米处各有一个紫蓝色粘膜隆起；30、15厘米处各有两个，胃底后壁、胃窦各一个，考虑食管早癌。

接二连三的打击让我几乎无法正常站立，好在朋友一直冷静又给力，她立即又领着我们去市人民医院做了PET-CT，所幸其他器官没有转移。

从老公胃肠镜以来我几乎三天没有吃喝、没有合眼。我跑遍了市里的权威医院，咨询了多名中西医专家，所给建议大多都是保守治疗。但女儿一直对我说决不放弃，不管花多少钱都要尽最大努力，找全国最好的医生治疗，没钱就把房子卖了和他们小夫妻住一起。

「四、幸加熊猫群，治疗现希望」

就在第三天的凌晨12点多，女儿给我发信息说她在网上找到了一个患者组织叫熊猫群，并发给我一篇题为《北京中年抗击晚期结肠癌手记》的长篇文章，叫我务必认真看看。我一口气看完这篇文章，心里压着的大石头一下子就落了地，就像狂风暴雨的黑夜，在茫茫大海上漂泊的孤舟突然看到灯塔一样，我的心情豁然开朗，对老公接下来的治疗思路有了明确的方向且对老公能治愈有了很大的信心，那一夜我终于睡了一觉。

女儿当即加入了熊猫群，把我老公的片子及材料上传群内后，群友建议可以前往北肿治疗，并指导怎么抢到邢宝才主任的门诊号。

路线既定，马上行动，转眼到了星期五，我马不停蹄地去医院打印了病历，借病理涂片；下午去医保处备案（这里说一下，医院和医保处的人很差劲，没有一个人告诉我得先办理慢特病，到北京就医门诊检查费才能报销，导致我们在北肿的门诊基线查费都没报销，损失了很大一笔钱，这是我踩的第一个坑。自此以后，我不管是在熊猫群还是遇到刚查出癌症的，我都主动告诉他们一定要先到当地医保处申请办理门慢特之后再到外地就医），星期一我又到保险公司申请理赔（之前给老公买了一点大病险）。每天从早到晚跑个不停，身心俱疲，但想到老公还有治愈的机会，我就又打起精神。

「五、北上就医，明确肠癌晚期肝转移 」

2021年11月23日也是老公查出癌症的第10天，女儿女婿带着我们到了北京，出发前我跟老公说带他到北京旅游，顺便去大医院确定一下肠息肉能不能割。好在老公一贯“难得糊涂”，凡事不去刨根问底。他一直心态颇好，该吃就吃该喝就喝。

到北京的第二天是星期四，我们顺利看了邢主任的特需门诊，并申请了病理会诊，接着就约了一系列基线检查项目。周末两天，女婿的同学热情接待了我们，还开车带着我们游览了颐和园等景点。

在北肿做完基线检查，确定肠癌（cT4aN2），肝多发转移倾向M，最大病灶在S4，约29毫米*23毫米，第二大病灶在S5，约13毫米*9毫米，CRS评分3分。接着又自费了16000元做了基因检测和免疫组化（这算是我们踩的第二个坑，后来才看到熊猫群猫友们到别处做能省一半的钱）。

2021年12月7日老公进行了第一次术前新辅助化疗，化疗方案是：奥沙利铂+氟尿嘧啶+亚叶酸钙（即：FOLFOX方案）。基因检测报告出来后，RAS/BRAF野生型、MSS、HER2（-），于12月27日又做了第二次术前化疗，方案改为FOLFOX+西妥昔（即FOLFOX+Cet）。

这期间我们准备租房常驻北京做规范的治疗，在北肿周围看了几户，大部分都是患者合租的，还经常要换合租者，厨房厕所都得合用，生活不那么方便，但如果自己单独租一套又太贵，所以我们在亲戚的帮助下，到丰台郊区租了一套两居室的房子，坐公交车很方便两个小时到北肿。事实证明我的选择是正确的，小区的环境很好，周围的邻居退休后有唱歌的、打牌的、下棋的还有吹乐器的。附近还有个大农贸市场菜新鲜又便宜。我们在那里住了5个月，差不多跟在自家一样自在。

「六、化疗有效，喜获手术机会 」

打完第二次化疗后去复查，肝上的肿瘤缩小了40%，小的基本看不见了，大便也顺畅多了，说明我老公对化疗很敏感。本来是准备化疗三次才手术的，医生说第三次不能再打了，再打肿瘤就看不见了，直接等着排期手术即可。

听到能手术了，我当时既兴奋激动又很是疑惑：化没了不更好吗，那样就不用做手术了。徐达医生看出了我的疑惑，耐心地给我解释：就像一棵树把地面上的树干砍了，但树根还是埋在土壤里面，随时都会发出新芽，做手术就像是把树连根挖掉，复发的几率就小了很多。明白了原理那就一切听从医生安排，由于临近春节，我们只好年后手术。

因为疫情，我们也不敢回家过年，生怕疫情随时爆发进不了京耽误手术。就这样我们老两口生平第一次在京城过了一个别样的春节。为了让老公开心，我努力营造欢乐喜庆的氛围，带着他赶年集，采购年货，满屋贴上红红的福字，做各种好吃的饭菜。大年初二，我带着他逛了大前门，天坛公园，之后又陆续逛了故宫等景点，还专门到王府井吃了正宗的全聚德烤鸭，老公过年期间每天都很高兴。

从查出病以后，我就没给他忌口，炖老母鸡，牛尾骨，牛羊肉，熬五红汤等，想吃什么就吃什么，所以他的身体状况一直很好。之前我自己没进熊猫群，群里指导的好建议好经验都是闺女给我传达，我觉得闺女又要上班，又要带两个孩子实在太忙，我就叫闺女把我拉进熊猫群。

没事的时候，我就学习群里发的专业资料和就诊经验分享。从最初的“什么是预后”都不知道，到了解了什么是林奇，什么是HER2突变，什么样的分型是晚期转移，以及各种肠癌转移适用什么样的化疗方案等等，我在群内学到的很多知识对我老公后续的治疗均起到了很大的帮助。

此外我还学会了在网上抢号、预约检查、查看检查单病历、在自助机上缴费、打印等。在北京治疗的5个多月及以后化疗复查，除了刚开始进京是女儿女婿带着去的以外，其他三年时间都是我一个人带着老公来回奔波于家乡和北京的各个医院，极大的减轻了孩子们的负担。

[ 北肿等待手术2022年大年初二于天坛公园 ]

「七、顺利手术，恢复迅速 」

老公于2022年农历正月初八入院，正月十四做肝转移灶切除手术，手术从中午12点半到下午5点，虽然术中出了点小意外，由于S5上的瘤体浸润较深，切割的时候碰到了血管，只好开腹缝合，但所幸整体顺利。

[ 术前检查报告 ]

第二天早晨医生就要求下床活动，我担心活动太早动了伤口，在我们当地一般做完手术都得三天卧床后才能下床活动。但老公还是勇敢地从病床爬起来，摇摇晃晃地坚持下床活动。

[ 肝术后病理报告 ]

事实证明理念不同，结果就不一样，加上医护人员的精心护理，老公的身体恢复很快，第8天就出院了。肝转术后28天又于3月11日在胃肠四病区做了肠癌原发灶切除手术，手术很顺利，拆了绷带以后，就看到老公肚皮上横一道竖一道，再加上那些插微创镜的孔，真是体无完肤，惨不忍睹，看着就想落泪，好在他的身体素质好恢复很快，我才安下心来。

[ 肠术后病理报告 ]

肝上的和肠上的都切了，我还担心他食管上的早癌，在邢主任的推荐下四月中旬又挂了胸外一科陈主任的号，做了胃镜检查，结果显示:食管上皮内瘤变，胃镜室主任说不用管它，因为术后还要再打10次化疗，说不定对它也起作用，和本地截然不同的病情诊断让我大为惊喜，我的心瞬间放回了肚子里。

「八、疫情下艰难化疗 」

14天一次化疗，原本我打算在北肿一直打完整个疗程再回家的，4月底，北京疫情有要失控的迹象，得到消息说：非必要不出门，急需就医必须到所住社区申请救护车。我想我们一个外地人，真要疫情爆发，救护车也轮不到我们吧，所以就赶紧退了第三次化疗预约，于5月2号回到家乡，刚到家社区就要求隔离，我只好申请居家隔离，但7天不准出门，一切生活用品都是女儿亲戚送到门口。

本该5月6号打第三次化疗的，到5月8号解除隔离后我马上带着老公到肿瘤医院打化疗，结果被拒之门外：北京回来的不收。我们当即出示了核酸检测绿码，即便正常也不收，理由是如果哪个单位爆发的疫情，就问哪个单位的责。无奈之下我又找到我的朋友托关系到中医院做了这次化疗，尽管我拿着北肿的化疗方案，但他们还是给加了一些中药。

第四次化疗我们又找人到肿瘤医院肠外科，这次总算收了，但医生不愿意执行北肿的化疗方案，非得加上PD-1，说：都晚期了还不把这些特效药都加上，不是就是7-8万块钱吗，还是人命重要。我在熊猫群里咨询了韩主任，又发微信咨询了老公在北肿手术的管床医生徐达，都说不需要用，群里有朋友打趣道你们那里的医生真是“有想法”，我想幸亏加入了熊猫群才避免了这个大坑。

第五次化疗我们又转到内科，那里有个熟人，对我们格外照顾，以后的几次化疗都在此处顺利完成。6月份做术后三个月复查，肠镜显示横结肠和降结肠上又长了两个息肉，CEA也升高到9.05，考虑到老公还在化疗期间就没立即切除。

8月27号打完最后一次化疗后，28号就急忙去北肿复查，CEA又降到6.28了，其他没什么问题，直到此刻，我一直紧绷的神经才松了一点，邢主任医嘱定期复查观察CEA的变化。

「九、肠上再发巨大息肉 」

10月份老公的CEA再次升高，考虑到是不是肠上的两个息肉作怪，我还是坚持老公到当地的中医院做了个胃肠镜（因为北肿无痛肠镜排期太久，不打麻药又太受罪），想内镜下切除两个息肉，结果在升结肠又发现两个大的腺瘤，大者直径约10毫米-25毫米，部分锯齿状腺体侵透粘膜肌达粘膜下层。肠镜医生说大的息肉他们不敢深挖，只能把表面的切去，问我是切还是不切？

又是一个艰难的选择，我也不知道怎么办才好，就跟医生说，我也不懂，就根据你们的经验处理吧。医生就把小的全切了，那个大的只给切了一半，并做了病理送检。我很害怕，当天晚上就在网上挂了北肿胃肠四病区北肿肠癌手术主治崔主任的号进行网络问诊，崔主任说等病理出来会诊看看。

我怀着忐忑不安的心情等着病理结果，这时候疫情防空越来越严，各地已经开始封城封区，北京更是进不去，崔主任建议可以把病理报告和切片通过快递发给他会诊。北肿病理会诊报告出来后，结果是：管状腺瘤-1级，良性的，我这颗悬着的心才总算放下来。

原本预约的2022年12月8号去北肿复查的，因为北肿疫情爆发，暂不接收患者来院就诊，我们只好取消预约在当地做了复查。疫情结束后，我们每次复查都会赶去北肿，至今已三年有余，上天眷顾，老公的身体越来越好。

去年下半年邢主任门诊问诊后让老公今后半年复查一次即可，我们准备五年之内都在北肿做复查，我觉得规范的治疗非常重要。

「十、写在最后的感谢 」

老公当下恢复得和常人无异，每天买菜做饭，接送孙子上下学，还能日走1万多步，体重增长到150多斤。