晚期胃癌抗癌十三载：四次手术三个造瘘也能浪漫人生｜患友故事
作者｜桄桄
1986年在上海崇明岛的宁静一隅，城城呱呱落地，在父母满怀爱意的注视下开启了他平凡又不凡的人生。
2008年夏天，蝉鸣声在炽热的阳光下更显聒噪，彼时举国上下因为北京奥林匹克运动会正陷入一片欢腾，和每一个对未来满怀憧憬的大学毕业生一样，城城带着满腔热血投入自己的人生赛场，顺利入职某大型银行，他一心想着努力工作，赶快用实力在职场站稳脚跟，实现自我人生角色的顺利转换。
2011年底，已经晋升为银行客户经理的城城因工作需要而频繁地应酬饮酒，久而久之身体终于发出了警报：胃溃疡先后三次发作。尽管反复发作，但前两次发作时不愿意耽误工作的他在医生的建议下最终选择了保守治疗：医生考虑到他还年轻，胃镜检查后病理无大碍的情况下做止血消炎治疗。
城城想到自己的几个舅舅也爱喝酒，基本年纪轻轻都有胃溃疡的情况，虽然有些也做了胃部切除手术，但基本不影响生活，他心想自己顶多也是如此，根本没想过“癌症”会和自己联系上，直到第三次胃溃疡来势汹汹，他才意识到问题严重了。
当时正值工作忙碌的年底，即便感觉自己身体已极度疲劳，但考虑到每年年底是关键的考核节点，不能因为这点不舒服就退缩。城城决定坚持一下，把手头的事忙完就去看医生。直到领导也注意到他的不对劲，劝他赶紧去医院看看，他才前往近在咫尺的区医院做检查，当血常规等结果出来时，城城立即被急诊留下做止血消炎处理，同时立即安排胃镜。
可能看到儿子的症状比以往任何一次都要严重，又联想到自己的妈妈因为直肠癌而去世，城城妈妈显得尤为紧张，她赶紧找关系想提前拿到儿子的胃镜病理结果，虽然最后的结果显示为重度胃炎，但是胃镜报告上的结论“形态隆起”、“质地脆易出血”让城城妈妈始终不放心，于是有过胃溃疡经验的舅舅立即联系了自己熟悉的医生看报告，这位医生看完后没有多说，就立刻建议城城立即转院去上海市杨浦区新华医院做进一步的检查。
转院后的城城又重新接受了胃镜检查，这一次的检查结果和当地医院截然不同：他确诊为胃癌了。
「 二、胃癌手术切除五分之四的胃 」
在确诊之初，全家也有过病急乱投医的急切心情，甚至于找到确诊过乳腺癌并治疗成功的姑姑。想着找当初为表姑做手术的医生替城城治疗，但是打听到这位医生早已退休，而且这个医生其实是乳腺外科医生，线下问诊过复肿的城城面对肿瘤医院里人山人海的患者，心里突然没了底气且有种本能排斥，于是城城自己最终决定在新华医院继续接受治疗。
2012年1月6日，在胃癌治疗不如现在规范和先进的当时，没有做过基因检测的城城接受了胃癌手术，切除了五分之四的胃，术后病理也只简单标注着“胃体前壁”管状腺癌II-III级（浸润弥漫型），病理提示一个高危因素。
“术后我整个人虚弱到极点，连说话的力气都没有，喉咙干涩得厉害，也只能小口小口地抿水。每一次呼吸都伴随着伤口的剧痛，仿佛有一把尖锐的刀在腹部搅动。”但比起术后的艰难，化疗的日子更是煎熬，希罗达和奥沙利铂的六次化疗让城城承受着难以言喻的痛苦：恶心、呕吐如影随形，吃进去的东西几乎全部吐出来，14天口服希罗达的时候恶心没有食欲是每天的日常，停药休息的那7天简直就是“身在天堂”，紧接着迎来下一次化疗时又是“身处地狱”。但是从始至终，城城都未流过一滴眼泪。
虽然心疼儿子，但是经历过自己的母亲因直肠癌去世，也未有过很好的治疗，想到儿子此刻能顺利手术，城城妈妈始终以乐观的态度鼓励着城城积极面对治疗，她总是说病是从身后背来的，谁也不知道，现在就是积极的治疗，船到桥头自然直，总会有办法的。
就这样，城城在家人的关爱下顺利恢复，开始重新积极面对生活。但是癌症确实也改变了他的生活轨迹：他开始通过手机网上查询相关文献资料来判断自己的预后、生存期，也去诸如丁香园论坛留言，当看到“五年生存率”时，自己也浅显地理解并抱怨“我现在才26岁，算上五年生存期我也就31岁，这也不够呀！”
为了让自己活得更久，他还加入了上海癌症康复俱乐部。在第84期的线下康复夏令营分享会上作为年龄最小的患者和一群叔叔爷爷辈患者交流心得，他直言这样的活动挺好的，比起互联上看不见摸不着的分享，线下围坐一圈听着比自己更惨烈的人分享自己的成功治疗的经历，让他深受感染、备受鼓舞，越发觉得自己不会年纪轻轻就“翘辫子”。
与此同时，在那个没有更规范更科学的治疗思路的年代，城城也开始了自己为期三年多的喝中药和清早6点公园练气功的日常。单位体谅他的身体状况，让他安心静养，于是城城过上了清晨6点气功晨练、中午按时午休、下午弹吉他练琴、早晚两顿中药、闲时背着相机四处街拍的佛系日常。
「 三、第一次复发 」
就这样过着健康生活的城城安稳度过了一次又一次的复查直到2015年的7月。
7月过后的某一天城城如往常一样在公园练气功，突然小腹剧痛到让他无法动弹，但是这次之后再也没有出现过类似的情况，城城以为这只是一次意外，并未引起重视，直到两个月后他再次出现左侧腰部酸胀的症状。
2015年9月，城城接受检查后发现肿瘤转移到盆腔，压迫输尿管导致肾积水。面对这样的检查结果，城城心理上极度抗拒，如此努力抗癌的他始终不敢相信也不愿意接受自己已经转移了的事实。
尽管极度抗拒，但城城也开始了辗转问诊的艰难道路。他原本以为和第一次一样直接接受手术就可以治愈，但是无论是中山医院还是其他医院均告知他当前无法手术。比起当初确诊胃癌时的手足无措，如今面对自己复发转移无法手术的情况，城城陷入了巨大的恐慌。
情急之下城城再次回到新华医院在当年的手术医生的建议下接受了氟尿嘧啶联合奥沙利铂的化疗方案，但治疗效果并不明显。与此同时城城认识了一个在美国安德森治愈肠癌的病友，想到自己并不具备出国就医的经济条件，但是至少也得去北京再试试。于是城城打算北上问诊季加孚主任，结果北肿MDT讨论后再次告知他无法手术。
北京之行以失败告终，但在这之前，城城经由病友姐姐介绍早已线上问诊了廖代祥主任。廖主任通过线上读片看到PET-CT提示的盆腔肿块代谢值高，左侧锁骨淋巴结1.1公分代谢值高后，建议城城继续化疗再评估手术机会。加之北肿的问诊失败，于是城城无奈继续在上海接受了半年化疗直到2016年底。
尽管治疗并未中断，但是化疗开始出现耐药情况——影像检查提示肿瘤增大并直接压迫到输尿管，严重的肾积水让他接受了输尿管支架，三个月一换。
前两次勉强换过后第三次因为肿瘤的压迫，输尿管被彻底压扁，左肾积水极其严重的城城因为支架无法更换后接受了肾造瘘手术。也正是因为这次术后极其糟糕的体感，城城终于意识到自己的病情已经进展到再不想办法处理可能真的要“死翘翘了”。
「 四、二次手术 」
从复发后的摆烂心态中终于清醒过来的城城再次硬着头皮联系上廖主任。所幸廖主任表示如果他愿意放手一搏，可以考虑手术处理。更令他感动的是在这期间高中同窗好友藉由崇明中学百年校庆之时自发为他筹集了第二次手术捐款，并在他出发北京的前一天把善款送到家里。当城城踏上机场的路时，他突然觉得自己不再是单纯奔赴手术了，一种强烈的使命感告诉他一定要活着回来，“因为有好多人还在关心着我，还在帮助着我，我不能让他们失望。”
2016年12月底，城城在北京门头沟进行了第二次手术，切除了膀胱一半、左侧精索、部分直肠等，术中廖主任和城城父母谈话告知右侧梨状肌坐骨神经可能有一些肿瘤侵犯，如果切了，术后有可能会瘸。
“我妈当时问廖主任：‘那能开车吗？’廖主任说可以开车，我妈说那就切！当时我妈意思就是把人保住就行，其他都没关系。最后盆腔肿物取出来时已经有我的拳头那么大，至少10厘米得有了。”这次手术让原本已经做了肾造瘘的他又多了一个膀胱造瘘。
这次术后城城还遭遇了直肠膀胱瘘并发症。因为反复感染，城城经历了长达111天的住院和两个月的禁食，只能依靠营养液维持生命。饥饿感时刻折磨着他，闻到别人吃饭的香味，他的胃里就一阵抽搐，却只能强忍着，“比起馋，我觉得我已经饿疯了，每天医生查房时，我都要问我什么时候能吃东西。”
而此时距离一家人窝在这间小小的病房里吃喝拉撒已经过去将近四个月，来时是2016年12月20日，出院返家已经是2017年4月中旬。
这次手术后，城城选择跟着廖主任继续接受后续的治疗，在廖主任的建议下开始口服替吉奥直到2018年的12月，幸运的是这期间复查都顺利过关。
觉得自己九死一生后的城城开始逐渐淡忘当初的艰难，回想起当初咬紧牙关喝过的苦的要命的中药，冬天早上坚持练气功的寒冷入骨的黑漆漆的公园，即便过得和苦行僧似的，还不是说复发就复发，他想说算了吧，人生不需要这样子，还是抓紧时间享受生活，活在当下吧。
于是出院后的下半年他就开启了和病友云南自驾游的旅行，且在廖主任的建议下开始饮食自由，自己俨然成了病友眼里的奇迹，直到2021年3月，复发再次“光临”他的生命。
「 五、第二次复发和第三次手术 」
2021年3月，城城按时前往门头沟医院复查。和第一次复发不同的是，这一次没有疼痛没有任何预兆，CEA升高至6.25，影像提示肿瘤转移到右侧梨状肌和膀胱后。
在廖主任的建议下他接受了三次介入栓塞治疗。但由于梨状肌血供丰富，栓塞治疗很难根治，于是2021年7月1日城城再次接受了第三次手术，但出于坐骨神经保留考量，最后切缘阳性的城城术后又进行了30次放疗，从2021年的8月直到9月结束。
2022年8月影像检查，廖主任读片认为是右侧梨状肌又新增一个七毫米的结节。但由于不那么明确且疫情因素，城城开始口服替吉奥，并行一个月一次增强核磁影像检查密切随访。
口服了八个疗程之后，2023年1月元旦城城阳了。新冠核酸转阴之后，在2月中旬城城又出现了排便困难的症状。城城立马去做了肠镜，肠镜提示距离肛门八厘米处有一个0.8厘米的隆起，病理提示增生性息肉。医生告知这种息肉的大小无需摘除，因为根本不会引起梗阻导致排便困难。
但是此时的城城已经几乎无法排便，再尝试过各种缓解便秘甚至灌肠无果后，他又开始辗转于北京、上海的多家医院试图查明原因。2023年4月份城城再次接受了PET-CT并加做了FAPI的检查，影像学上基本确认是肠子上有新的转移导致排便困难。
5月份城城在熊猫群病友们的建议和熊猫群病友陈瑜的帮助下前往瑞金医院问诊施敏主任。在病理科完善基因检测和免疫组化后，施主任提出用药信迪利单抗。
第一次信迪利单抗单药后，cea和ca199继续上涨，提示免疫治疗可能无效。于是城城再次和施主任沟通后联合用药白紫，也正是这次的用药调整，城城的肿瘤标志物开始一路腰斩。
因为疫情加之长期的抗癌治疗，城城开始疯狂地想念自由的味道。
他开始在社交平台碎碎念自己的想法，时常分享自己的自弹自唱。也正是因为这样，他与女友在微博相识，因共同的爱好一拍即合，当最后决定去青岛旅行时，他和当时还不是女友的她见面了，城城怎么也没想到这么倒霉的自己竟会有如此幸福的爱情在等待。
女友的出现，让他重新燃起了对生活的希望，也给予了他对抗病魔的勇气。“她不嫌弃我的病情，还愿意陪伴我，她是北京人但是在青岛工作，我是上海人但正处于休假治疗状态，于是我决定留在青岛继续用药。”
在女友的陪伴与鼓励下，城城拿着瑞金的方案在青岛继续积极治疗。尽管前期用药有效，但很快治疗方案开始出现耐药迹象：肿瘤标志物又开始升高，在安全线徘徊，同时排便困难再次出现。城城考虑自己免疫组化的结果很普通，MSS，pMMR，HER2（1+），C-MET（-），FGFR2断裂探针检测阴，EBER（-），Claudin18.2（-），CPS=1。如今白紫信迪利也开始失效，一直用药也不是根治的办法，想要根治肯定还是得考虑外科切除，但是自己的肚子上已经有膀胱造瘘，如果再多一个肠造瘘真的很难接受，毕竟肠造瘘也许还会散发难闻的气味。城城女友则鼓励城城不要自己主动打退堂鼓否定手术这条路，至于造口的护理她来想办法，这也不是无法解决的问题。
于是城城再次联系了廖主任，但这一次廖主任表示自己也没有办法处理，建议他回上海问诊张剑教授。
2024年3月14日，城城在问诊过张剑主任后接受了第四次手术。原本做好了做全盆腔切除的准备，但实际手术只切除了影响排便的肠管并做了永久肠造口。“术中张剑教授出来和我妈妈和女朋友谈话说接上的肛门有可能以后还会有问题，因为我手术做的太多了，预后不是那么好，万一再出现梗阻情况更麻烦。”
再次无瘤之后的城城术后接受了基因检测和MRD的检查，令人惊喜的是MRD结果提示阴性，城城迎来久违的结疗！
张剑教授建议他密切关注MRD和肿瘤标志物。“ 他说影像其实你都可以不用查，你就该干嘛就干吧，他说如果再出问题，那肯定也只能靠切，我的盆腔里面那些疤痕已经非常严重，如果要用药也到不了那个地方，现在好好的也别琢磨去用药了。”
城城深以为然，现在他的身体状况日渐好转。曾经让他担忧的造口问题在熊猫造口群的帮助下、在女友的精心护理下也没有困扰到他。
如今城城和女友一起经营着生动又精彩的日常：他们热爱骑摩托车，常常一起骑行，感受风的拥抱；他们一起练习弹琴吉他和歌唱，感受音乐的烂漫；他们一起自驾饱览祖国的大好河山，感受山川湖泊的雄壮静谧。
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