晚期巨大肝转10厘米的有爱打怪路|患友故事
好在两年已经挺过来了,即便开头希望渺茫,结局却是皆大欢喜。
2023年4月-7月在我北肿内科化疗6次,获得了宝贵的手术机会;
2023年8月,在医生的评估下我抓住手术的最佳窗口,在北肿南郊分院顺利完成肝肠同切手术;
2023年9月术后复查无瘤,2023年9月-11月在北肿内科完成化疗4次;
2023年12月北肿多学科专家评估效果良好可结疗,后按时复查。
2025年3月,已经完成5次复查,均安然无恙,算是怪物藏匿,打怪暂时告捷。
时至今日,化疗前的焦躁,化疗时的痛苦,术后伤口的疼痛,记忆已然逐渐模糊。但是,打怪路上,遇到的每位医生的悉心关怀,家人朋友的默默关爱,却仍历历在目,让我一直铭记于心。
作者|南星
2023年3月,在天津津南的社区医院做腹部B超时,发现肝部有不规则的巨大回声结块。医生告诉我,肝上有一个类似拳头大小的占位,建议我马上去三甲医院做进一步的详细检查。
听完医生的建议,我丝毫不敢懈怠,次日便独自前往南开医院肝胆外科金主任门诊处问诊,医生在了解了情况后,立即为我安排了抽血检查和肝部核磁。南开医院的检查安排比较快,抽血当天进行,肝部核磁约在三天后一大早。
做完核磁后,我去自助机打印了抽血化验结果,血常规和肝功都正常,但是CEA和CA199两个指标数值高达500,严重超标。彼时的我还不知道两个指标具体意味着什么,但我的脑袋已经先给出反应:巨大的轰鸣声隐约提示我我的身体出大问题了。
核磁完的第二天一大早,在老公的陪同下,我们再次问诊金主任。金主任态度极为温和,告诉我们不要着急,现在还不能确定(我当时以为他说的是不确定是良性还是恶性,现在看来我觉得他说的是不确定是否是肝原发CA),他打算联合其他几名肝胆主任一起读影像研究一下。一个小时后,再次见到金主任时他告知我说情况比较复杂,建议马上住院做进一步检查和治疗。
“立马要住院”的消息实在太突然了,我和老公开始意识到病情的严重性。于是当晚我们就跟公司领导请假,第二天一大早就和同事做工作交接。上午十点左右接到南开医院住院部的电话后,简单收拾后我便拖着平时出差用的小红箱子踏上了住院的道路。我估摸着肝部手术是逃不掉了,于是给四川的哥哥打了电话,希望他过来陪我手术,万一有事,娘家人得挺我。
住院的管床主治是冯医生,冯医生仔细询问了我近期身体有无乏力、恶心、减重的情况,还为我安排了抽血,开了保肝疏肝理气的吊瓶,并安排了次日的腹部彩超。
彩超结果意料之中不如人意,冯医生建议我做PET-CT全身检查。PET-CT是在医院合作的检查机构做的,整体服务非常到位:商务专车车接车送,服务人员态度亲和,言语表达清楚,检查流程行云流水,检查报告和光盘直接包邮到家。
冯医生在PET-CT检查的第二天早上就得到了我的报告结果,找家属谈话后,安排我次日早上做肠镜检查。喝清肠药没有想象的那么难受,我没有虚脱乏力,只是觉得味道有点怪,当晚和次日清晨都大量的喝水,来回奔波厕所。护士小姐姐特别负责,说要排到完全无渣才行,南开的护士真的非常细心且颇具耐心。
肠镜检查做的无痛,我全程无感,躺下调整好姿势,戴着氧气面罩,便沉沉睡去了,等医生喊醒我时,检查已经做完了。医生嘱咐我得坐着轮椅去病房,我说没事,我站得稳,也不难受。我此时根本不知道做肠镜时医生还进行了活检取样,从我的肠子上夹下来好几块肉,我却一点都感觉不到疼痛。
做肠镜的头一天晚上,哥哥千里迢迢从四川赶到了天津。陪我做完肠镜后,他和老公一起去跟医生沟通。他们聊了很久,聊了什么,都没跟我说,看得出来老公内心有点崩溃,眼睛红红的,哥哥年长两岁,遇事比较镇定。哥哥静静地跟我说“妹妹咱们出院吧,南开医院手术的话,肝切除太多,我们再去别的医院看看,听听其他专家的意见”,他们只字未提“癌”这个字眼,我也没有多问,但我想着肯定是不太好,于是听从哥哥的建议出了院。
南开医院住院1周,完成了PET-CT和肠镜活检,基本确诊乙状结肠CA晚期肝转,关于治疗方案,家人倾向是找肿瘤专科医院。
「 二、北肿新辅助化疗迎来手术机会 」
紧接着,我去天津肿瘤医院加号找了肠外科的李主任,再次明确就是结肠CA转肝了。但是比较幸运的是我在好大夫上挂到了北肿肠外科的顾院长。顾院长60岁左右,非常和善,讲话温和,关于我的整体病情说得非常细致清楚,他告知我需要提供我的肠活检病理报告、还得完善基因检测和免疫组化,并安排检查结果出来后做多学科联合会诊。在此我特别感谢顾院长,虽然最终没有跟着他治疗,但他的牵线搭桥,为后期治疗开了个好头。
大约又过去一周,2023年3月30日,顾院长为我发起的北肿特需门诊多学科联合会诊开始了,参与医生有肠外的顾院长,肝胆外科的邢主任,消化内科的王主任,放射科的高主任,以及介入科朱主任(当时不知道,我有多么幸运,这些会诊的专家都是北肿的顶级大咖)。会诊时,我就在外边等着,哥哥和老公参与其中,后来会诊结束了,邢主任说让消化内科接手吧,王主任要见患者,才把我叫了进去。
王主任年轻,才40岁左右,脸有点胖乎,说话干脆利落,他直接告诉我用猛药FOLFIRI+CET,2周一次,争取手术机会,如果确定要跟他治,他就开检查单留基线,同时为我开住院单约床位,我们立即回应要跟着他治。
高主任留在会诊室没走,他头发微白,脸干干瘦瘦的,见我进去,打趣我说:一点也不像患者啊。我点头微笑,心想我本来也不难受啊,谁知道怎么就查出来这么大的毛病。
北肿的首诊通道为我安排了2023年4月3日的胸腹部CT,4月6日出报告,同时等待北肿病理科的病理会诊结果,直到4月14日才终于在北肿顺利住院,接受了第一次化疗。
看到病床前的标签上自己的名字,总觉得那么不真实,我这个生龙活虎的刚40出头的女人,怎么会在肿瘤医院出现?病房里住了7个人,紧挨着我的两个床位,北面的是一位60岁左右的阿姨,戴着棉布薄帽,依稀看到头发几乎没有,已经治疗了近10年的时间,有个护理人员一直贴身照顾;南面的阿姨接近70岁,头年做了肠手术,刚复查出转肺,继续入院化疗。
确诊结肠CA,我像掉进了无底深渊,一切都未知,不知道此病有多么凶险,我也不想知道,一切都交给医生和我最信任的家人,我只负责配合。
从治疗开始,CEA和CA199两个指标就断崖式地往下掉,每次数值都能降一半。4次化疗后,CEA和CA199双双降到了50上下,做了腹部增强CT,肝部肿块直径已经降到了5.6厘米,效果很好。但是内科判断还是不具备手术条件,于是我又继续化疗了2次。
2023年7月20日,化疗6次后评估,我终于迎来了好消息:肝上肿块直径由9.7厘米缩到4.8厘米,CEA降到了8,CA199降到了15,经专家团队评估,肝上负荷大幅度减小,可以手术了。
「 三、抓住手术窗口期顺利完成肝肠同切 」
虽然我终于得到了宝贵的北肿肝外手术住院单,但北肿整体排床比较慢,需要等到10月份才能手术。同时如果等北肿手术,我需要至少再进行3次化疗,而那时的我,在打怪路上已经有点疲惫,甚至有些焦躁,快没了耐心。
托人多方打听,终于在7月底获知北肿肝二的钱主任手术水平也很高,可以尽快安排在南郊医院做手术,于是,我果断去南郊医院找了钱主任。
钱主任是一位年轻的博士,40多岁,说话也是干脆利落,我像信任消化内科王主任一样,选择信任他,我的肝部肿块较大,需要胆大敢下手的医生,我当即大胆决定选择在南郊做肝肠同切手术,放弃抱顶级专家邢主任的大腿,确实有点遗憾,但是我不后悔。
2023年8月3日我顺利入住南郊医院,CEA已经降到4,CA199也降到11,都在正常值范围内。8月8日我接受了肝肠同切手术,手术挺顺利,早上8点进手术室准备,8点半左右就麻醉准备妥当,11点左右手术完毕了,12点左右就回到了病房。
手术后虽然使用了止疼泵,但麻药过去,伤口疼痛还是让我难以忍受,手术当天晚上我一直哼哼唧唧,感觉腹部一点劲都用不上,丝毫不能动弹,低头看到身上一堆的管子袋子,感觉自己瘫了,需要人24小时照顾。
术后我的儿子全程在我身边陪着,白天哥哥在,老公下班后就来探视,三个男人围着我一个人转,感觉也挺幸福。
术后一周,每天从早到晚的输液消炎药,白蛋白,大白袋,每天早上抽血化验,医护都会询问尿液量、引流管排出量。术后第二天早上,护士小姐姐来帮忙更换腹部绷带,第二天下午,我就拔掉了尿管,要求下床活动。
拔完尿管,我身上依然有肠、肝、胆、膈下四条引流管,加上输液管,一走动浑身就叮铃咣啷。我一手推着挂吊瓶的输液杆子,一手捂着肚子,慢腾腾地走在医院的走廊上,一点一点地挪动。术后的虚弱身体让我彻底意识到我确实变成了一个病人,但内心又无比期待,希望术后无瘤,一切安好,能再次成为一个健康的自由人。
南郊的治疗挺顺利,术后第四天开始,就陆续地拔掉了引流管,术后第五天排气排便后,可以喝米汤了,术后第六天,可以自己上下床了,术后第七天,各项血液检查结果达标。出院前,再次进行伤口消毒更换纱布,我看到一条笔直的“1”字形伤口静静地蜿蜒在我的肚皮,从胸口中间一直到肚脐下方,约30厘米左右,小订书钉一样的小钉子扣着伤口,伤口愈合得很平整。8月16日,我终于顺利出院。
术后病理报告显示结肠溃疡型高分化腺癌;肝肿物直径3.5厘米,坏死率50%。术后1个月复查,CEA指标降到了小于0.3。遵医嘱术后继续化疗4次,方案FOLFIRI+CET。2023年12月消化内科王主任组织了多学科专家会诊后,告知我达到结疗条件。
8个月的规范治疗,终于还了我一条命,家人朋友都觉得我再次活了过来,我也打心底感谢内心强大的自己,结肠CA四期又如何,晚期癌症又也不全是绝症,未来的路还很长,我会抱着“抗癌必胜”的决心去勇敢战胜它!
「 四、照顾我成了儿子最重要的事 」
2023年3月我确诊时正是儿子冲刺中考的关键时期。为了让儿子全身心投入中考,我们选择了隐瞒,好在他初中在学校住宿,每个周末才回家,每次化疗都在他上学期间,周末他看到我脸红喝中药好奇询问时,我就说过敏了。
2023年6月17-19日,儿子中考期间,我在酒店陪考,负责叫他早起,负责接送考场。天气炎热,因为身上有PICC置管,我穿着长袖遮掩,每次换衣服也不让他看见,儿子一心扑在学习上,也没有发现有什么异样。
中考过后,老公单独跟儿子谈话,把我生病的事告诉了他。老公说遇到事了,孩子也要积极面对。儿子知道真相后嚎啕大哭,然后说要陪我化疗,说我妈吉人天向,一定会没事。儿子也很争气,顺利考进了天津市的重点高中,总算是没有因我的病耽误他的人生大事。
15岁的儿子在我患病后的那个夏天,成熟了很多。他主动陪我去化疗,去做PICC维护,在手术期间无微不至地照顾我,给我换绷带,给我打热水洗脸擦脚,扶我上下床,陪我在走廊走路,术后回家后每天陪我散步,每天给我看好玩的短视频逗我开心。
那年夏天,照顾我成了儿子最重要的事。
2023年9月1日儿子开学,我去送他,虽然腹部依然缠着绷带,伤口依然隐隐疼痛,但走在他所在的重点中学校园里,看到当年高考上榜的荣誉墙,我对他的未来充满了信心,我希望我的身体可以快点恢复,让儿子安心完成高中学业顺利考入理想的大学。
「 五、致谢 」
2023年8月术后的一天,偶然间我从网上看到韩主任的文章,像从黑洞中看见一扇窗一样看到光明和希望,然后我申请加入了熊猫群。进群后,我学到了很多的结肠癌相关知识,也看了很多韩主任的线上答疑和专家患教视频,获益匪浅;看到很多的志愿者和病人及家属在群里积极地答疑解惑,群友像家人、朋友一样在群里分享喜悦,彼此分解忧愁。
熊猫群,大爱之群。
感谢熊猫和朋友们,让我对确诊结肠CA晚期后有了正确的认知:既不盲目乐观,也不过分悲观,而是对治愈充满了期待。
感谢家人、朋友和同事的关爱与支持,让我在灾难面前没有倒下,让我有勇气积极地面对漫漫人生路!
谨以此篇献给所有行走在抗癌路上坚强打怪的母亲,预祝所有妈妈们母亲节快乐!🌷🌷🌷
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