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晚期巨大肝转10厘米的有爱打怪路|患友故事

刚过不惑之年,本以为人生下半场才刚刚开始,老天却给了当头一棒。2023年3月,被确诊为乙状结肠CA且已转肝的我的肝上病灶直径接近10厘米,负荷极大,可以说命在旦夕,哪个医生都不敢说有手术机会,哪个医生都不敢说还可以活多久。

好在年已经过来了,即便开头希望渺茫,结局却是皆大欢喜。

2023年4月-7月在北肿内科化疗6次,获得了宝贵的手术机会;

2023年8月,在医生的评估下我抓住手术的最佳窗口,在北肿南郊分院顺利完成肝肠同切手术;

2023年9月术后复查无瘤,2023年9月-11月在北肿内科完成化疗4次;

2023年12月北肿多学科专家评估效果良好可结疗,后按时复查。

2025年3月,已经完成5次复查,均安然无恙,算是怪物藏匿,打怪暂时告捷。

时至今日,化疗前的焦躁,化疗时的痛苦,术后伤口的疼痛,记忆已然逐渐模糊。但是,打怪路上,遇到的每位医生的悉心关怀,家人朋友的默默关爱,却历历在目,让我一直铭记于心。

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作者南星‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄、贤宁


「 一、入住南开医院一周就出院了 」

2023年3月,在天津津南的社区医院做腹部B超,发现肝部有不规则的巨大回声结块。医生告诉我,肝上有一个类似拳头大小的占位,建议我马上去三甲医院做进一步详细检查。

听完医生的建议,我丝毫不敢懈怠,次日便独自前往南开医院肝胆科金主任门诊处问诊,医生在了解情况后,立即为我安排抽血检查和肝部核磁。南开医院的检查安排比较快,抽血当天进行,肝部核磁约在三天后一大早。

做完核磁后,我去自助机打印了抽血化验结果,血常规和肝功都正常,但是CEA和CA199两个指标数值高达500,严重超标。彼时的我还不知道两个指标具体意味着什么,但我的脑袋已经先给出反应:巨大的轰鸣声隐约提示我我的身体出大问题了

核磁完的第二天一大早,老公的陪同下我们再次问诊金主任。金主任态度极为温和,告诉我们不要着急,现在还不能确定(我当时以为他说的是不确定是良性还是恶性,现在看来我觉得他说的是不确定是否是肝原发CA),他打算联合其他几名肝胆主任一起影像研究一下。一个小时后,再次见到金主任告知我说情况比较复杂,建议马上住院进一步检查和治疗。

立马要住院”的消息实在太突然了,我和老公开始意识到病情的严重。于是当晚我们就跟公司领导请假,第二天一早就同事做工作交接。上午十点左右接到南开医院住院部的电话后,简单收拾后我便拖着平时出差用的小红箱子踏上了住院的道路。我估摸着肝部手术是逃不掉了,于是给四川的哥哥打了电话,希望他过来陪我手术,万一有事,娘家人得挺我。

住院的管床主治是冯医生,冯医生仔细询问了近期身体有无乏力、恶心、减重的情况,还为我安排了抽血,开了保肝疏肝理气的吊瓶,并安排了次日的腹部彩超。

彩超结果意料之中不如人意,冯医生建议我做PET-CT全身检查。PET-CT是在医院合作的检查机构做的,整体服务非常到位:商务专车车接车送,服务人员态度亲和,言语表达清楚,检查流程行云流水,检查报告和光盘直接包邮到家。

冯医生在PET-CT检查的第二天早上就得到了我的报告结果,找家属谈话后,安排次日早上做肠镜检查。喝清肠药没有想象的那么难受,没有虚脱乏力,只是觉得味道有点怪,当晚和次日清晨都大量的喝水,来回奔波厕所。护士小姐姐特别负责,说要排到完全无渣才行,南开的护士真的非常细心且颇具耐心。

肠镜检查做的无痛,我全程无感,躺下调整好姿势,戴着氧气面罩,便沉沉睡去了,等医生喊醒我时,检查已经做完了。医生嘱咐得坐着轮椅去病房,我说没事,我站得稳,不难受。我此时根本不知道做肠镜时医生还进行了活检取样,从我的上夹下来好几块肉,我却一点都感觉不到疼痛。

做肠镜的头一天晚上,哥哥千里迢迢从四川赶到了天津。陪我做完肠镜后,他和老公一起去跟医生沟通。他们聊了很久,聊了什么,没跟我说,看得出来老公内心有点崩溃,眼睛红红的,哥哥年长两岁,遇事比较镇定。哥哥静静地跟我说“妹妹咱们出院吧,南开医院手术的话,肝切除太多,我们再去别的医院看看,听听其他专家的意见”,他们只字未提“癌”这个字眼我也没有多问,但我想着肯定是不太好,于是听从哥哥的建议出

南开医院住院1周,完成了PET-CT和肠镜活检,基本确诊乙状结肠CA晚期肝转关于治疗方案,家人倾向是找肿瘤专科医院。


「 二、北肿新辅助化疗迎来手术机会 」

紧接着,去天津肿瘤医院加号找了肠外科的李主任,再次明确就是结肠CA转肝了。但是比较幸运的是我在好大夫上挂到了北肿肠外科的顾院长。顾院长60岁左右,非常和善,讲话温和,关于我的整体病情说得非常细致清楚,他告知我需要提供我的肠活检病理报告还得完善基因检测和免疫组化,并安排检查结果出来后做多学科联合会诊。在此我特别感谢顾院长,虽然最终没有跟他治疗,但他的牵线搭桥,为后期治疗开了好头。

大约又过去一周,2023年3月30日,顾院长为我发起的北肿特需门诊多学科联合会诊开始了参与医生有肠外的顾院长,肝胆外科的邢主任,消化内科的王主任,放射科的高主任,以及介入科朱主任(当时不知道,我有多么幸运,这些会诊的专家都是北肿的顶级大咖)。会诊时,我就在外边等着,哥哥和老公参与其中,后来会诊结束了,邢主任说让消化内科接手吧,王主任要见患者,才把我叫了进去。

王主任年轻,才40岁左右,脸有点胖乎,说话干脆利落,直接告诉我猛药FOLFIRI+CET,2周一次,争取手术机会如果确定要跟他治,他就开检查单基线同时为我开住院单约床位我们立即回应要跟着他治

高主任留在会诊室没走,他头发微白,脸干干瘦瘦的,见我进去,打趣一点也不像患者啊。我点头微笑,心想我本来也不难受啊,谁知道怎么就查出来这么大的毛病。

北肿的首诊通道为我安排了2023年4月3日的胸腹部CT,4月6日出报告,同时等待北肿病理科的病理会诊结果直到4月14日才终于在北肿顺利住院,接受了第一次化疗。

看到病床前的标签自己的名字,总觉得那么不真实,我这个生龙活虎的刚40出头的女人,怎么会在肿瘤医院出现?病房里住了7个人,紧挨着我的两个床位,北面的是一位60岁左右阿姨,戴着棉布薄帽,依稀看到头发几乎没有,已经治疗了近10年的时间,有个护理人员一直贴身照顾南面的阿姨接近70岁,头年做了肠手术,刚复查出转肺,继续入院化疗

确诊结肠CA,我像掉进了无底深渊,一切都未知,不知道此病有多么凶险,我也不想知道一切都交给医生和我最信任的家人,我只负责配合。

从治疗开始,CEA和CA199两个指标就断崖式地往下掉,每次数值能降一半。4次化疗后,CEA和CA199双双降到了50上下做了腹部增强CT,肝部肿块直径已经降到了5.6厘米效果很好但是内科判断还是不具备手术条件,于是我又继续化疗了2次。

2023年7月20日,化疗6次后评估,我终于迎来了好消息肝上肿块直径由9.7厘米缩到4.8厘米,CEA降到了8,CA199降到了15,经专家团队评估,肝上负荷大幅度减小,可以手术了。


「 三、抓住手术窗口期顺利完成肝肠同切 」

虽然我终于得到宝贵的北肿肝外手术住院单,但北肿整体排床比较慢,需要等到10月份才能手术。同时如果等北肿手术,我需要至少再进行3次化疗而那时的我,在打怪路上已经有点疲惫,甚至有些焦躁,快没了耐心。

托人多方打听,终于在7月底获知北肿肝二的钱主任手术水平也很高,可以尽快安排在南郊医院做手术于是,果断去南郊医院找了钱主任。

钱主任是一位年轻博士,40多岁,说话也是干脆利落,我像信任消化内科王主任一样,选择信任他,我的肝部肿块较大,需要胆大敢下手的医生我当即大胆决定选择在南郊做肝肠同切手术,放弃顶级专家邢主任的大腿,确实有点遗憾,但是不后悔。

2023年8月3日我顺利入住南郊医院,CEA已经降到4,CA199降到11,都在正常值范围内。8月8日我接受了肝肠同切手术手术挺顺利,早上8点进手术室准备,8点半左右就麻醉准备妥当,11点左右手术完毕了,12点左右就回到了病房。

手术后虽然使用了止疼泵,但麻药过去,伤口疼痛还是让我难以忍受手术当天晚上我一直哼哼唧唧,感觉腹部一点劲都用不上,丝毫不能动弹,低头看到身上一堆的管子袋子,感觉自己瘫了,需要人24小时照顾。

术后我的儿子全程在我身边陪着,白天哥哥在,老公下班后就来探视,三个男人围着我一个人转,感觉也挺幸福。

术后一周,每天从早到晚的输液消炎药,白蛋白,大白袋,每天早上抽血化验,医护都会询问尿液量、引流管排出量。术后第二天早上,护士小姐姐来帮忙更换腹部绷带第二天下午,我就拔掉了尿管,要求下床活动

拔完尿管,我身上依然有肠、肝、胆、膈下四条引流管,加上输液管,一走动浑身叮铃咣啷。我一手推着挂吊瓶的输液杆子,一手捂着肚子,慢腾腾地走在医院的走廊上,一点一点地挪动术后的虚弱身体让我彻底意识到我确实变成了一个病人,但内心又无比期待,希望术后无瘤,一切安好,能再次成为一个健康的自由人。

南郊的治疗挺顺利,术后第四天开始,就陆续地拔掉了引流管,术后第五天排气排便后,可以喝米汤了,术后第六天,可以自己上下床了,术后第七天,各项血液检查结果达标。出院前,再次进行伤口消毒更换纱布,我看到一条笔直的“1”字形伤口静静地蜿蜒在我的肚皮,从胸口中间一直到肚脐下方,约30厘米左右,小订书钉一样的小钉子扣着伤口,伤口愈合得很平整。8月16日,我终于顺利出院。

术后病理报告显示结肠溃疡型高分化腺癌;肝肿物直径3.5厘米,坏死率50%。术后1个月复查,CEA指标降到了小于0.3。遵医嘱术后继续化疗4次,方案FOLFIRI+CET2023年12月消化内科王主任组织了多学科专家会诊后,告知我达到结疗条件。

8个月的规范治疗,终于还了我一条命,家人朋友都觉得我再次了过我也打心底感谢内心强大的自己,结肠CA四期又如何,晚期癌症又也不全是绝症,未来的路还很长,我会抱着“抗癌必胜”的决心去勇敢战胜它!


「 四、照顾我成了儿子最重要的事 」

2023年3月我确诊时正是儿子冲刺中考的关键时期。为了让儿子全身心投入中考,我们选择了隐瞒好在他初中在学校住宿,每个周末回家,每次化疗都在他上学期间,周末他看到我脸红喝中药好奇询问时,我就说过敏了。

2023年6月17-19日,儿子中考期间,我在酒店陪考,负责叫他早起,负责接送考场。天气炎热,因为身上有PICC置管,我穿着长袖遮掩,每次换衣服也不让他看见儿子一心在学习上,也没有发现有什么异样。

中考过后,老公单独跟儿子谈话,把我生病的事告诉了他。老公说遇到事了,孩子也要积极面对。儿子知道真相后嚎啕大哭,然后说要陪我化疗,我妈吉人天向,一定会没事。儿子也很争气,顺利考进了天津市的重点高中,总算是没有因我的病耽误他的人生大事。

15岁的儿子在我患病后的那个夏天,成熟了很多。他主动陪我去化疗,去做PICC维护,在手术期间无微不至地照顾我,给我换绷带,给我打热水洗脸擦脚,扶我上下床,陪我在走廊走路,术后回家后每天陪我散步,每天给我看好玩的短视频逗我开心。

那年夏天,照顾我成了儿子最重要的事。

2023年9月1日儿子开学,我去送他,虽然腹部依然缠着绷带,伤口依然隐隐疼痛,但走在他所在的重点中学校园里,看到当年高考上榜的荣誉墙,我对他的未来充满了信心,我希望我的身体可以快点恢复,让儿子安心完成高中学业顺利考入理想的大学。

[ 2025年2月复查顺利通过,打怪初战告捷 ]


「 五、致谢 」

2023年8月术后的一天,偶然间我从网上看到韩主任的文章,像从黑洞中看见一扇窗一样看到光明和希望,然后我申请加入了熊猫群。进群后,我学到了很多的结肠癌相关知识,也看了很多韩主任的线上答疑和专家患教视频,获益匪浅;看到很多的志愿者和病人及家属在群里积极地答疑解惑,群友像家人、朋友一样在群里分享喜悦,彼此分解忧愁。

熊猫群,大爱之群。

感谢熊猫和朋友们,让我对确诊结肠CA晚期后有了正确的认知:既不盲目乐观,也不过分悲观,而是对治愈充满了期待。

感谢家人、朋友和同事的关爱与支持,让我在灾难面前没有倒下,让我有勇气积极地面对漫漫人生路!

谨以此篇献给所有行走在抗癌路上坚强打怪的母亲,预祝所有妈妈们母亲节快乐!🌷🌷🌷

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。



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