罕见十二指肠癌多发肝转移，如何逆天改命（中）｜患友故事
作者｜桄桄
虽然小高早就藉由互联网将王宏光医生的相关信息翻了个底朝天，心中也早就产生要找他为母亲评估手术的想法，但是随着各种新媒体的异军突起，当下网民为博取流量经常夸大歪曲实际早已成为一种病态的常态。小高也不由地心里打起了鼓：这样大流量的网红医生实际水平究竟如何呢？真的有实力的医生应该早就桂花酒香飘万里——线下门诊和手术爆满了吧，哪还有功夫录制小视频呢。
思前想后，不放心的小高想到自己的姐姐也是医科大学毕业，她的很多同学现在都活跃于各大医院，其中不乏中国医学科学院肿瘤医院工作的，只要透过他们稍加打听，同行的评价总归比互联网上天花乱坠的学术title更要来得真实。令人欣喜的是，多方咨询之后，这些医生都对王主任高度评价，说他的实力确实够硬。
这下小高七上八下的心总算能暂时踏实地放进肚子里，他开始着手准备进京问诊王主任的事宜。
由于地方医院近乎武断的“没有手术机会”“即便做了手术也必然复发”的论断，小高心里明白对于母亲的病情他们已经没有退路可言，要选择就得选择最好的医生，因为如果手术失败，母亲可能就再无生的希望。
小高一直非常尊重母亲自己的治疗意愿，于是他将王主任的相关视频发给了母亲并告诉她现在有了新的选择：她有可能有手术的机会，而且医生经过打听确实靠谱。同时为了打消母亲的疑虑，他又仔细说明了手术可能存在的风险，但是如果成功了，就有彻底治愈的机会。
彼时一向风风火火、女侠脾性的母亲正饱受着化疗副反应带来的折磨，只是稍加思忖，便脱口而出“长痛不如短痛”，与儿子一拍即合，毅然决定要为自己再搏一次活下去的机会。
[ 术前化疗期间带爸妈旅游转移化疗反应注意力 小高摄影 ]
得到了患者本人母亲的同意，小高便正式着手准备北京问诊的相关事宜，他按照熊猫群内提供的病历模板迅速整理好母亲确诊时候的相关病历，同时根据王主任视频里所说的如果想要问诊，必须带着最新的CT、核磁等影像以及肿瘤标志物。于是等母亲第四次化疗一结束，小高便让母亲在当地的肿瘤医院做了相应的检查。更令人兴奋的是，原本很难预约上的门诊号也奇迹般的一次成功，小高觉得这一切都是在暗示事情在往好的方向发展，然而坐上高铁后，小高便迅速被现实打脸。
「 九、一波三折的问诊路 」
本以为自己做了充足的准备就会迎来万全的结果，但是生活却总是充满着折磨人的插曲：高铁刚刚出发没多久，小高发现自己的手机坏了。
看着自己手机里给妻子发送失败的“车已开勿念。”的消息，想到几分钟前刚将执意陪自己去北京的妻子劝回家的场景，想到身无分文现金的窘境，最要命的是手机里面有许多问诊要看的关键资料，而此时已经是周日深夜，门诊迫在眉睫就在周一上午。小高当下立即想到借钱估计不太可能，现代人出门几乎都不会带现金，于是他立即想到要借电话告知妻子自己的情况同时得让妻子搭乘最快抵达北京的航班和他在高铁站会合。
所幸借手机顺利达成，解释完发生的一切后，妻子也迅速行动起来。挂完电话的小高在车厢瞪着关也关不了、开机也开不动的闪了一夜的手机陷入了漫长的失眠。
妻子的飞机于凌晨四点左右抵达北京，当天边开始出现鱼肚皮白时，六点的车厢依旧寂静无声，手机配合小高忐忑的内心闪烁了一夜终于要因为电池耗尽而关机时，小高发现手机又恢复了正常功能。
小高心下无语，但也只能赶紧联系妻子直接医院会合。打车到达医院成功在王主任门诊候诊时，小高想着这下终于能安心问诊了吧，可是万万没想到王主任在看了小高带去的本地影像后却皱起了眉。
他盯着小高不远万里背来的此刻由妻子托着的电脑上的影像，又认真比对了小高手里举着的打印出的影像胶片，很久没说话。大概五分钟后，王主任一边打趣他们全家出动问诊，一边告诉小高当地的影像设备肯定是质量过关的，但是他仔细读片后却无法找到小高嘴里描述的所谓的多发肝转移病灶，简而言之本地医院影像的结论和影像上所体现出来的实际情况是不一致的。
王主任当即决定给小高母亲重新开具一个本医院的肝脏普美显核磁和一套pet CT用以排除小高母亲可能存在的其他地方的转移，然后根据检查结果再重新评估手术。他认为小高母亲的前期新辅助治疗应该颇具效果，但是如果就着现在医院的影像在不明确肿瘤具体情况下贸然做手术，那是绝对不可能的。
听完王主任的解释，即便pet ct价格高昂还得自费，小高和妻子也毫不犹豫地选择缴费，影像顺利约在了十天之后。
影像这天，由于工作的关系，小高未能同行，母亲在小高父亲的陪同下前往医肿顺利完成了影像检查。
「 十、艰难选择再现：化疗还是手术 」
由于二度影像的耽搁，距离母亲下次化疗的日子已然很近，此时选择继续第五次化疗还是就此打住等待漫长的手术排期，让小高陷入了两难。于是小高再次挂了王主任的号，决定问诊影像结果和后续治疗安排，同时也想带着母亲亲自见一见未来的手术主治。
“王宏光主任见到我妈的第一句话就是‘这个老太太状态这么好，不像有病’，然后我妈就笑了，说主任这不是来这求您给做做手术。”小高笑着继续回忆道，“然后他就问我说病人本人知不知道她现在的状况？我妈自己回答的说主任我都知道，因为全程我儿子对我没有任何隐瞒，他说那我跟你讲十二指肠这个手术风险很高。我说主任我知道围手术期有一定死亡风险。虽然死亡风险很低，但是赶上我家的就可能是百分之百，但是主任您放心，如果我妈下不来手术台，这个责任和风险都是我自己来承担。”
[ 术前化疗期间带爸妈旅游转移化疗反应注意力 小高摄影 ]
「 十一、两难境地抉择之院区的选择 」
得益于小高提前在互联网上对王宏光主任所有视频的深度研究，面对王主任现场问的视频里的每一个问题，小高都一句不落全都背下来了，王主任当下决定给小高母亲开具入院证并告知手术应该是排十天左右，因为他是每周四做手术且总院病床数量稀少只有三四张床。同时医肿总院对患者住院时长有规定，患者流转速度非常快，但是像小高母亲这种情况的十二指肠手术相较于其他手术而言，术后并发症非常高，恢复并不会很快，既影响了医院病床的流转，同时为了解决出现的并发症，医院极大概率会让患者住进所谓的医联体医院，但是这样的医院对于处理紧急情况的能力是远远不够的。
王主任耐心地解释了很久，告知小高出于综合考虑，他决定给小高母亲手术安排在医肿的廊坊院区，同时为了让小高一家安心，王主任还解释道他是廊坊院区肝胆外科主任，是负责人，且这个院区是新装修的，住院环境更怡人且设施都是最新的，如果出现术后的并发症，也可以继续留在医院处理。
小高听完王主任的解释再次陷入两难的选择境地，他认为王主任的考量非常符合母亲的具体情况，但是这个方案的选择最大的缺点就是他当时一心想要选择王主任手术的关键因素之一——王主任的腹腔镜超声和ICG荧光渲染是带不去廊坊院区的（当时由于廊坊院区刚投入使用不久，腹腔镜超声和术中超声造影等设备暂未配置齐全）。
小高当下便提出了自己的顾虑，他认为如果只是减瘤和缩瘤手术或者说最终因为设备因素没切除干净，那就是白遭罪一场。王主任听完也立即给予了解答，他告知小高第一次评估因为没有见到患者本人，所以分切还是同切不能立即下定论，现在亲眼见到了小高母亲活力满满的状态，他认为小高母亲的手术可以选择十二指肠和肝同期切除。但如果同切的话，腹腔镜就做不了，得选择开腹，不过最终也有可能取决于手术实际情况需要临时更换方案，这都不好说。
小高立即领会了王主任的意思：如果母亲同切，选择开腹的话，那么王主任的“腔镜绝技”压根就用不上了，反正得打开一个反L型的大切口。同时结合母亲术前做的最新的pet ct上显示十二指肠原发，但已经没有任何摄取值了，也就意味着小高母亲的原发灶已经没有活性了。而肝上的转移灶提示轻微的摄取值，仍有活性。王主任唯一担心的就是肝上转移灶的问题。
经过这一次的门诊讨论，听了王宏光主任的详尽解释，考虑到如果坚持本院排床的遥遥无期，小高终于下定决心：廊坊院区不得不去了。
「 十二、迎来胜利，手术顺利结束 」
2024年8月13日早上7点40小高母亲作为科室的第一台手术被推进了手术室。小高和父亲、妻子以及母亲的一个北京本地的朋友一直焦急地等待在手术室外。想起前一天的术前谈话，医生告知术中可能出现的突发情况需要第一时间和家属商量，同时那天手术室外其他等候的家属接二连三被喊去谈话，小高一家内心更是焦灼不安。
因此，即便整个手术时间持续了将近7个小时，也没有人敢离开手术室门口太久，尤其想到母亲接受了这么大的手术，其中最大的肝上病灶位置不佳处于包绕肝中静脉的情况（虽然术前小高自己门诊提过这个最难的病灶，并且当初被本地医生告知处理难度大，不建议手术甚至没法手术，但是王主任却淡淡地说小问题罢了），王主任说术后可能直接进 ICU观察，但是坚强勇敢的母亲最后终于被命运之神眷顾，手术一切顺利且术后生命体征平稳直接转入普通病房。
王主任术后谈话告知小高术中发现：肉眼探查肝内病灶，处理2 个病灶（大灶 + 肝叶边小灶），很快术后病理显示肝转移灶无活性，十二指肠原发灶少量高分化腺癌残存。
面对这样超出预期的结果，小高暂时久违地放下心来，想起当初的一切艰难都觉得是在为此时的好结果铺垫，他的内心满是激动和欣喜，如果没有术后并发症的接二连三的出现又一次击溃了一家人的心理防线，小高的激动与喜悦应该能延续很久很久。【未完待续】
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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