罕见十二指肠癌多发肝转移，如何逆天改命（上）｜患友故事
作者｜桄桄
小高老师一家来自哈尔滨，现年67岁的小高母亲同众多东北影视剧集里塑造的家庭主妇形象几乎重合，她性格大大咧咧，为人处世独立乐观，无论大事小事都干得风风火火，对生活充满热情和希望。虽然她没有接受过高等教育，但是家里的一大半亲属都是医务工作从事者，因此小高母亲一直保持着良好的体检习惯，一直到2023 年 11 月的健康体检（腹部CT 平扫、胃肠镜）均未发现异常。
但仅隔一年时间，2024 年 3 月的体检小高母亲即被确诊十二指肠腺癌伴多发肝转移，初始评估无手术机会。
「 二、阳历生日，偶然确诊 」
2024年3月7日这天是小高母亲的阳历生日，当晚小高下夜班回家，母亲便拉着他兴冲冲地说她有个认识的超声科大夫现在退休后被返聘到社区医院做超声科主任，最厉害的是社区医院新引进了一台超声设备，她想凑个热闹去给朋友捧个场。
第二天小高父亲便陪着老婆一起去了，欢欢喜喜出了家门，安静沉默着回到家里。小高下班回家就看到了坐着不说话只是沉默或叹气的父母。他心下奇怪便张口问起原因，父亲先张口解释：“你妈可能有点问题，今天社区医院超声检查发现肝上有个4.7 厘米的占位，医生也不敢明确什么，叮嘱我们去上级医院复查。”
虽然社区医院设备新，但是没有专业医生的诊断还是让人心一下子提到了嗓子眼，小高着急极了，立即挂号本地三甲医院夜诊超声科，一家人火速出门赶往医院。因为表姐从事的医务工作关系，便找了小高表姐的同学给母亲做检查，因为这层关系，大夫帮忙仔仔细细地进行了深入探查，随即发现问题比想象中更为严重：不仅有社区医院发现报告提示的大病灶，还有一些小病灶。由于超声本身的局限性无法显示小于一厘米的病灶，因此大夫怀疑可能远不止这些。超声大夫建议他们去肿瘤专科医院，做增强核磁或者核磁普美显读片明确肝上具体情况。
强忍着突如其来的巨大打击，一家人沉默着返回家中。小高心下虽然焦急，但是理智让他一回家便第一时间挂了哈尔滨医科大学附属医院肝胆外科第二天上午最早的号，天一亮一家人又丝毫不耽搁，早早来到医院诊室候诊。
问诊的医生很专业，在了解了小高母亲的基本情况后，考虑到她没有吸烟、喝酒这些不良生活习惯，在这之前也没有肝部诸如甲肝乙肝肝硬化等基础疾病，医生宽慰着说在这种情况下，大部分肿瘤可能是良性的，比如血管瘤，让他们不用太担心。不过，既然怀疑有问题，还是建议安排增肝脏的强核磁检查、肿瘤标志物和血常规肝肾功能检查。
血液检查结果出得最快，早上做完临近中午，肿瘤标志物的结果就出来了。当时小高对肿瘤标志物不太了解，但看到指标箭头有高有低，心里也知道情况不太好：虽然CEA和AFP正常，但母亲的CA199结果高达 736。
下午预约的增强核磁检查，影像报告第二天中午出了结果。“我记得很清楚，报告结论是肝中静脉走形区占位性病变，考虑恶性，胆管细胞癌可能性大。关于转移情况，报告显示肝的S8、S2、S5 多发异常信号结节，考虑转移可能。”小高此时平静地说道。
肿瘤标志物和影像报告出结果后，小高便第一时间返回医生诊室问诊。医生看过结果后，并不意外地说既然已经出现转移，就没有手术机会了，建议去肿瘤内科问诊。
小高因为家里多数人从事医疗相关，因此他知道当地的哈尔滨医科大学肿瘤医院虽然有MDT团队，但仍不太成熟，医生基本不会因为自己诊断不了就帮忙推荐医生，得家属自己去考虑问诊的医生。
「 三、四处奔波，艰难问诊 」
“我当时真的特别焦虑，晚上都睡不着觉，不停地在网上搜索。一方面是想了解下一步的治疗方案，另一方面也是想找点心理安慰，看看有没有好的案例。”小高回忆道。
去内科问诊之前，小高考虑了很多，这次他决定不打无准备的仗，不能再像去外科那样毫无准备。他花了大概一天时间，也托了很多关系，打听本地医院哪位内科医生擅长治疗胆管癌，或者在化疗放疗方面经验丰富。
功夫不负有心人，最后终于挂到一位各方面条件都满足的张医生，并在接下来小高母亲的转化治疗中起到了关键作用。
第二天早上7点，小高便带上母亲的所有检查报告和影像来到了张医生办公室，遗憾的是，这次问诊张医生也不能确定是不是肝胆管癌，但却和小高说，如果是肝内胆管癌，他大可放心，医院正好有两个三期临床实验，如果小高母亲符合入组条件，那么入组治疗经济上能减轻不少负担。
小高听完医生的解释和对临床的介绍，他立即理解到其中的意思：如果是从姑息治疗这个角度来看，入组除了能减轻经济负担，还能在一段时间内保证母亲的生活质量和延长生存期。他突然觉得这一天没白奔波，至少心里得到了些许安慰。
但小高还是没敢立即答应，因为从始至终性格乐观且很有主见的母亲对于自己的情况非常清楚，因此要接受何种治疗或是否入组，他得回家和家人尤其患者本人他的母亲一起商量一番，医生叮嘱他得尽快做出决定。
虽说要和家人一起商量，但小高的父亲性格和母亲完全相反，他没什么主见，遇到事情总是往最坏的方面想，比较悲观。而且他自己也是肿瘤患者，2019 年患了小肠间质瘤，手术后一直在服用格列卫。他对自己的病情就是 “活一天算一天” 的态度，因此在得知母亲生病后，他很难接受，整日愁容满面。思虑至此，小高决定将医生的建议告知母亲和自己的爱人。
听了小高的转述，母亲基本同意入组，但她却突然提出想做一个PET CT，这是小高完全没想到的，至于母亲从何得知这项检查，他也没有追问，他只是奇怪母亲为何突然考虑做一个连医生都没有提及的检查，毕竟当时已经确诊是肝内胆管癌了。母亲回答说想看看除了肝部肿瘤，全身其他地方还有没有转移病灶，如果原发是胰腺，或者已经转移到骨头，她可能就不治疗了，在她看来如果已经病入膏肓，治疗只会人财两空。现在在没有症状的前提下，她更想多陪陪家人，不想在医院遭罪。但是如果要确定有没有转移，得做 PET CT，这个检查很贵，都是自费的。
听了母亲的话，小高决定充分尊重母亲的想法，当天下午便返回医院，开好了PET CT的检查并找了各种关系将检查安排到了最近的一天。母亲成功接受完检查后，PET CT结论提示十二指肠降部乳头处软组织 SUV 值异常，考虑十二指肠癌原发，肝转移，排除其他部位转移（如骨、锁骨淋巴结），这与前期的增强核磁影像检查结论相悖，小高决定立即去找内科医生商量。
「 四、病理穿刺，终于确诊 」
内科医生张主任立即对比了核磁和PET影像结论后建议取病理明确，并且还得取两处病理：一个是肝部的穿刺活检，另一个得加做胃肠镜取组织，于是第二天小高又为母亲约了一个胃肠镜。
做胃肠镜时张主任特意给胃镜室打了个电话，叮嘱操作医生一定仔细观察十二指肠的情况，因为可能有一个肿瘤，要尽可能把这个病理取到，但胃镜室医生并无满分把握，因为他们不知道要降到哪，如果已经接近于水平部位了，那就不一定能取到。不顾幸运的是最后两个病理都成功取到了。
肝穿刺活检和胃肠镜活检提示均为腺癌，张主任叮嘱加做免疫组化，最终结果提示符合肠癌肝转移（后续基因检测显示微卫星稳定，无法使用免疫治疗），小高母亲就此确诊了十二指肠原发癌合并肝多发转移。
「 五、分阶段攻坚，步步为营 」
病理的明确改变了原本的进肝内胆管癌的临床组治疗计划，在和内科医生沟通下一步的治疗方案前，小高内心其实是有些许窃喜的。因为他在查阅肝内胆管癌相关资料的时候，了解到这种癌症愈后并不太好，“我认为十二指肠无非跟结直肠癌差不多，网上结直肠的预后相对不错多了。”小高笑着说。
但是小高的侥幸心理很快便被医生一语击碎，拿着病理报告见到内科大夫时，小高分享了自己在网上查阅的关于预后的结论。医生听完笑着问小高说估计他也查了不少关于十二指肠的，有没有查到任何关于十二指肠的生存期或者预后的资料了呢？
听完医生的问题，小高老实交代说没查到，医生哼笑一声说没查到的原因就是十二指肠的病变在消化道病变中只占0.6%，所以这些年医学界对它的研究并没有什么实质性的进展，因此就没有专门针对于十二指肠病变的药物。
医生的这一盆冷水将小高彻底淋了个透心凉，他稳了稳早已慌乱无比的内心，焦急地追问医生既然没有对症药物，那接下来该怎么治疗呢？
张主任沉思一会后淡淡说道接下来也只能做个尝试，将十二指肠癌当作结直肠癌来治疗，方案采用肠癌一线用药方案。鉴于小高母亲微卫星稳定免疫治疗基本不获益，但是出于积极治疗从而尽可能长的延长生存期考虑，张主任便提出可以采用卡培他滨+ 奥沙利铂（两药化疗）+ 贝伐珠单抗（靶向）+ 信迪利单抗（免疫）用药五次后再看（因微卫星稳定，免疫治疗为盲用，全自费）。
「 六、进熊猫群，获手术机会 」
很快小高母亲便接受了化疗治疗，但第一次化疗之后小高母亲出现了明显的副反应，小高一边焦虑一边不停地在网上查阅相关应对方式。也就是这个时候他在头条上关注到了一个山东的结肠癌肝转移患者网友，他也正在接受化疗治疗，他告诉小高可以申请加入熊猫和朋友们这个病友组织，里面有很多的专业资料可以学习，还有很多相似经历的群友一起抱团取暖。
小高一听就来了兴趣，他想知道这个群到底是不是如山东大哥说得那么好。但是入群需要审核患者资料，小高就更感兴趣了：这到底是什么样的群，进群居然这么严格？但此刻回想起来，小高说严格有严格的好处，这也是后来我从中获益的原因。
进群之后，群内置顶就是小韩主任写的北京中年抗癌手记，一口气读完之后，小高的内心沸腾了，“我是深有感触，因为他讲的是他爱人的事，他爱人前期也是没有手术机会，然后最后争取到手术机会之后，不也是切了十二指肠，然后也动了肝。我发现要是能做手术，那我妈也得切十二指肠，也得动肝呐，动的位置差不多。”小高激动地说道。
小高说他母亲治疗的这条路就是几乎效仿着小韩主任家去走的，因为原来他的脑子里根本没有转化治疗的概念，正是因为读了这个故事，他才知道术前的化疗叫新辅助。想到小韩夫人是通过新辅助转化治疗争取到了手术机会，小高当下就暗暗决定那他们也要走这条路。但是母亲能不能走通呢？如果想走通就需要前期的新辅助治疗效果非常好才能有一定的机会。
随着母亲化疗的一次又一次的结束，早有争取手术想法的小高并没有和当时的主治沟通，他只是积极安排着母亲测肿瘤标志物和做影像检查，直到第四次检查出结果，他终于觉得能看到手术的希望了———第四次化疗后影像提示肿瘤的大小从4.7厘米退缩到了3.2厘米，同时肿瘤标志物ca199下降到了100以内。盲试的化疗方案不但起了作用，还非常有效！这样的结果瞬间鼓舞了小高和母亲还有一直以来忧心忡忡的父亲。
小高琢磨着在这种情况下，母亲基本和小韩主任夫人是差不多的情况，那他为什么不给自己和母亲一次机会，去北上广大医院评估一下手术呢？
进了熊猫群，读了小韩主任的文章后，小高在母亲化疗期间不停上网查找相关的外科手术资料，大数据时代的信息茧房效应随之而来：他的所有社媒首页都被各种外科手术视频充斥着。
也得益于此，小高无意间看到了医肿王宏光主任和协和医院胃肠外科林国乐主任一起用新型手术方式操作结直肠肝转移手术的视频。尤其视频里的王宏光主任介绍的“独门绝技”-----腹腔镜超声引导下吲哚菁绿(ICG)荧光染色。“我开始对他的这套独门绝技其实并不感兴趣，但当他解释说为什么要有这个独门绝技呢？他说手术的目的是根治，而并不是缩瘤或减瘤。那么他说这句话是什么意思呢？他继续解释道，他说他的腹腔镜超声是进到腹腔内，在肝脏上探查的，可以探查到肉眼和超声或者核磁看不见的，然后通过打进荧光剂之后，它能准确的识别到这个肿瘤的切缘，你不会切大，也不会切小，这样能保留足够的肝体积。”小高熟练地解释着。
关注了王宏光主任社媒号的小高宛如狂风中抓住了最后一根稻草，他开始频繁查看王主任的每一个视频，但是大多数都和十二指肠切除关系不大，直到王主任有一天终于推出了一期专门介绍胰腺十二指肠切除的手术风险的视频，小高从这期视频中了解到了手术风险：胰十二指肠切除（whipple）号称腹部外科最大的手术之一，也被称为“外科手术的珠穆朗玛峰”，有文献称该手术围手术期死亡率高达3%。
“这些其实我早就都了解了，但是哪一句话让我确定了他可能就是我母亲未来手术的医生呢？他说他是一个崇尚技术的医生，只要技术可行，没有他做不了的手术。”
“但是他光说这句话其实是没有用的，他其实也有一种担忧，后来他发单独发了一期视频，这期视频他就说患者和医生应该是同一个战壕的战友，我们共同的敌人是疾病，其实他说这句话的意思是什么？做手术肯定有成功，也会有失败，那不能因为成功了，咱们就是朋友，而失败了，我就成了你的敌人，那么不能光我们医生去冒险，你身为患者也得有冒险精神，咱们得一起冒险。”
而小高心想他恰恰就是王主任嘴巴里说的那个敢于承担风险，然后敢去拼一拼搏一搏的患者家属类型。
于是，小高觉得他得亲自见一见王宏光主任，找他为母亲评估手术势在必行。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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