我在晚期抗癌路上观雾霭流岚，唱支山歌给你听（下）｜患友故事

本次采访围绕熊猫群热心答疑志愿者同时是患者本人的Maggie老师的抗癌经历展开，详细记录了她从确诊肠癌到多次复发转移的治疗过程、心路历程，以及一直以来她在熊猫群中的经历和选择作为志愿者的想法。

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作者｜桄桄‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑｜贤宁

「中断治疗 」

第三次手术之后的Maggie很快便接受了两次化疗，等第二次化疗结束时四川因为焦灼的疫情几乎全省封城，每个人都被迫居家隔离，身为肿瘤患者的Maggie也没有特权外出治病。由于当地的中心医院不愿意采用省肿瘤医院主治的化疗方案，Maggie十分焦急，频繁拨打省肿瘤电话请求提供化疗的途径，但是医院也只能告知这种情况下实在毫无办法。

就这样，生病后的Maggie第一次不再来回奔波于各种医院，而是和家人整日居家共同度过了漫长而又亲密的温情时光，如果不是随之而来的日益严重的癌痛导致的难以忍受，让她整夜整夜难以入眠，Maggie会觉得这是抗癌路上的一次短暂的抽离，是长期治疗中的一次珍贵的喘息。

第三次手术完成后，当时内科医生建议她再次做了个基因检测，拿到基因检测报告的Maggie忍着剧烈的腹痛咨询熊猫群的群友自己的基因检测结果是否还有更好的用药选择，元老群友金龙告诉她可以试试加入G12C临床。也正是因为在G12C群内，Maggie认识了热心的临床招募负责人蔡老师，在她的建议下，趁着防控政策的松动，同时恰逢国庆节，Maggie想到丈夫放假正好可以陪同自己前往复旦大学附属肿瘤医院问诊。

可是原本的就医计划却被突然的变故打乱，生活总是这样，我们永远不知道意外和惊喜哪个先来临。

丈夫的堂弟媳突然去世，对Maggie生病一无所知的公婆只是催促着丈夫赶紧回家参加葬礼，时间已经是10月6号问诊在即，腹痛难耐的Maggie忍受着满肚子的委屈，强压住身体疼痛带来的怒气对丈夫说没关系，你去参加葬礼，我一个人可以搞定。

当飞机落地上海，独自坐在前往医院的地铁上，Maggie突然被巨大的悲哀笼罩，觉得自己很是凄惨。其实她能理解公婆因为不了解实情而不闻不问，何况丈夫的二姐一直在自己的治疗中尽心尽力照顾着她，二姐总是说家里一个人倒下，另外一个人不能倒下，还得挣钱，还得养家。

所以二姐坚持让自己的弟弟Maggie的丈夫上班，她来负责照顾白天Maggie在医院的饮食起居。所以当二姐知晓Maggie独自一人前往上海就医时便立即打来电话，说明自己可以从湖北飞来上海，陪她一起。Maggie心下感动不已，但是想到二姐长久以来的无私付出，她也不好意思继续麻烦，她只好打起精神坚持告诉二姐自己一个人可以搞定。

「第三次复发 」

医院附近住了一晚民宿，第二天和蔡老师见面后，在她的帮助下挂好号，Maggie面诊了医生。在简单介绍了自己的既往治疗之后告诉医生她的肚子上能摸到两个非常硬的肿块，其中一个足足有鸡蛋大小。医生听完说不用摸，肯定是转移灶，同时补充到地方医院医生可能没跟她说，但是肯定是转移无误。

随即医生开始介绍D1553的临床实验，并告诉Maggie如果想入组未来一年得住在上海，因为D1553联合西妥昔单抗是每周给药的方案，同时因为疫情从绵阳到上海有太多的不确定性，待在上海更为稳妥。

听到这里，Maggie陷入了非常困难的选择境地，此刻她多想丈夫可以陪在身侧，夫妻二人可以好好商量，想想家里还在读小学的女儿，即便自己一直抗癌，但是几乎也没有分开过，她也需要人照顾，自己在上海久住并不是一个轻易能做的决定。

坐在诊室外的Maggie突然被各种复杂的情绪捂住口鼻，她开始无声落泪，哭了很久很久，也想了很久很久。

当情绪逐渐平静，她毅然决然地告诉蔡小姐她打算拒绝入组了，并对她的帮助表达了真诚的谢意。“我说让我最后的时间一直一个人待在上海，我是不愿意的，我也觉得应该要陪陪孩子，陪陪老公，陪陪家人，我觉得这可能是我人生中的最后时光，就觉得当时是这么想的，然后我就毅然决然的第二天买机票回来了。”Maggie笑着说道。

但是也正是这次上海问诊，医生为Maggie开具了一系列的影像检查，最终结果证明了医生门诊的判断：Maggie阴道左侧穹窿、腹壁转移，同时提示疑似肝转。

「顺利入组 」

回到绵阳之后的Maggie依旧和蔡小姐保持着密切的联系，蔡小姐虽然作为招募者，但她被Maggie的乐观和坚强深深打动，于是她再次将Maggie的资料递给了实验组，实验组的医生看过后觉得Maggie的情况确实适合入组当下的临床，于是他们便帮Maggie找到了离绵阳最近的一个临床开展地西安国际医学中心。

因为绵阳到西安高铁只需两个半小时左右，Maggie便欣然同意入组，2022年11 月 1 日开始用药，方案为 D1553 加西妥昔单抗，每周给药。

因为国庆节Maggie独自问诊上海医院，丈夫的二姐便趁此机会将她生病的事情告知了婆婆，这个农村里生活了一辈子的质朴女人一直视Maggie为自己的女儿，想到儿媳妇一直以来遭受了这么多的苦难，她心疼万分，立即从老家赶往绵阳Maggie的住处，决定陪儿媳妇一起去西安治疗。就这样，婆媳二人开始了长达1年半的两地奔波，直到2024年4 月临床数据采集结束，Maggie才开始待在家里继续免费使用临床的赠药D1553。

好在最初的选择和努力没有白费，入组临床后的Maggie获益明显，原本可能因为梗阻导致的便秘和腹痛难忍很快就得到了缓解，腹壁上的肿物也几乎摸不到了，而当初临床组说的肝上病灶也随着Maggie4月25日北肿问诊邢主任，做完普美显后读片而排除了转移。同时阴道穹窿最初的七厘米转移灶也一度缩到二点几厘米，现在的3厘米左右。

「第四次复发 」

虽然选择入组为Maggie有效延长生命起到了至关重要的作用，但是复发却没有因此停止恶魔的脚步。2024年11 月Maggie按时复查影像，胸部平扫CT疑似肺转，同时腹膜和阴道穹窿仍有问题。

时值中六邓艳红主任支援重庆，她便在群友的建议下问诊了邓艳红主任，邓主任建议在D1553 的基础上加上西妥昔单抗，同时联合奥沙利铂和氟尿嘧啶的化疗方案，目前该方案一直持续至今。

Maggie并不知道自己未来的道路最终会走向何处，但是这五年以来的抗癌经历早已让她对很多事情有了更深切的体会，“比如坏运气和好运气总是相伴而生，我虽然老是碰到一些很倒霉的事情，但是也总会有贵人出现。我觉得未来也会是这样子的。”

生命总会是有光的，不会一直在黑暗里。

「家庭支持 」

Maggie一直很感激自己的老公在她的治疗过程中给予了她极大的支持，不仅默默陪伴她进行每一次治疗，还时时查阅资料了解病情，虽然内心痛苦，但为Maggie提供的永远是最为饱满的情绪价值，用行动诠释不离不弃。

Maggie的女儿如今已经13岁，确诊癌症时，女儿刚上小学一年级，Maggie与癌症搏斗了5年，女儿也从一年级的小不点长成了亭亭玉立的小姑娘。同自己外向的性格不同，在她眼里，女儿简直是丈夫的小小翻版：一样的性格沉默，不善言辞，由于年龄小，对于生命、死亡、癌症根本毫无概念。

Maggie从复发开始，就总是在想该怎么让女儿在合适的时候慢慢接受自己可能即将远去的事实。女儿从呱呱落地到牙牙学语到满地乱跑都是自己一点一点见证，即便身患癌症后，她也从未缺席女儿的成长和生活。只要不治疗的时候Maggie的精神和体感一般都和常人无异，所以白天接送孩子上下学，给孩子做饭也逐渐成了Maggie非常享受的甜蜜的负担。

夜晚Maggie也总爱和女儿一起挤在女儿的小床上聊天，女儿会快活地和妈妈分享班级的趣事、新交的朋友、老师的表扬以及自己小小的烦恼，Maggie总是听得很认真，时而为她高兴，时而假装和她一起愤怒，时而给予女儿肯定和表扬，然后看着女儿熟睡的可爱脸庞，自己也慢慢陷入甜美梦乡......

随着女儿慢慢长大，她也开始有意识主动和女儿聊起生老病死，直到有一天她终于决定鼓起勇气尽量最用云淡风轻的语气告诉女儿妈妈有时候会非常非常痛，因为妈妈得了癌症，但是妈妈会好好治病，争取更长久地陪伴着你，看你长大，这是妈妈的人生课题，而爸爸的任务是好好赚钱养家，你的任务就是好好学习，天天向上。你看，我们一家三口都要好好努力，然后永远在一起。

Maggie回忆起这段时说道一直以来在她眼里大大咧咧感觉什么都不懂的女儿在她说完这段话后一直盯着她，微弱的灯光下女儿的眼睛乌黑深邃，然后突然她就开始无声地流起了眼泪，一直流一直流，直到满脸都沾满泪水。那一刻她明白了，原来女儿什么都知道，只不过她从来没有说过，她想起自己每到周末就要去西安治疗，周五的下午女儿就会自己放学走回家，她本来以为自己有意识地慢慢培养女儿独立自主的能力卓有成效，实际上是年幼的女儿在鼓起勇气，用自己的懂事让妈妈安心。

「关于保险」

Maggie总结能够支撑自己治疗的除了家庭的支持，还有一个就是确诊前购买的百万医疗极大地缓解了治疗经济的压力。她很感激自己从事的行业带给自己的提醒，她在确诊癌症后确实感受到“保险就是平时让你买的时候各种觉得没用，但到生病的时候就会觉得太有用了的东西”，所以她也想借此采访提醒一下其他的群友一定要提前给自己留好保障。