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从晚期胃癌到病理完全缓解 | 羊咩咩 | 熊猫群友故事


治疗概况
父亲于2024年确诊,分期t3n2m1,(肝门淋巴结和腹主动脉旁的淋巴结转移)。化疗方案:四次flot加信迪利,两次folfox加信迪利,六次化疗结束后手术,术后病理pcr(病理完全缓解)。

家属自述
父亲确诊时才60岁,确诊前由于轻微的脑梗,一直在服用阿司匹林、脑心通等溶血类药物,24年3月,父亲吃阿司匹林后感觉胃部不适,遂停药,同年5月,当时还在学校的我接到妈妈的电话,提到爸爸不愿意吃太硬的食物,当时我们并未对此产生足够的警觉,以为服用些奥美拉唑类药物就能缓解。直到6月我放假回家,带着父亲去医院做了胃镜检查,医生将我叫到一旁,告知情况并不乐观。第二天,我们又做了增强CT,结果父亲确诊了胃癌晚期。酒泉的医生当时劝我们立即手术,考虑再三,我决定带爸爸去兰州,去了兰州的医院见了医生,医生说情况很糟糕,生存期没有多久了。
当时的我情绪当场崩溃,泪水夺眶而出,我在诊室里大哭了起来。哭完后我迅速调整了自己的情绪,擦干眼泪,出去面对父亲,尽力用平静的语气安慰他。我知道,此时我就是他的依靠,我不能倒下。可我仍心有不甘,又去了甘肃省肿瘤医院问诊,但却得到了一样的答案。
由于晚期无法直接手术,所以我们只能选择将免疫组化完善,当时免疫组化结果提示her2(1+)、pdl1 cps 8,同时6月7日我们开始到甘肃省肿瘤医院接受化疗,化疗期间出现呕吐、脱发、胃口不佳等副反应,但好在父亲接受第一次化疗后吃饭明显比接受治疗之前好许多,我知道这是化疗开始起了作用。但在第二次化疗后爸爸的头发开始脱落,最后稀稀拉拉变成只有几根,当时我心疼的拿起剃刀一边把爸爸剩下的头发剃掉,一边说着“没事的,以后都会长起来的”,既是安慰爸爸,也是安慰我自己。
在坚持了4次化疗后,我们进行了手术评估,但扔未达到手术标准,考虑到化疗的副作用,方案换为了folfox联合信迪利,再打了2次化疗后做了petct,显示未发现远端转移,但原发灶的活性依然存在,我立即咨询了中山肿瘤医院梁垚教授和陈映波教授,最后在中肿申请了mdt,结论是可以手术。
于是我们立即接受了手术治疗,当看到术后病理是pcr时,我特别激动,第一时间把病理截图发给了熊猫群的战友,分享这份来之不易的喜悦。
后续治疗,我咨询了中肿的邱妙珍教授,她建议使用folfox方案再打三四次,至此,我家的治疗算是顺利告一段落。
在治疗过程中,我有几点心得想要分享给大家:
一、患者家属要对患者的疾病有个大概的心理预期,尤其是分期较晚的情况,这有助于我们更好地面对和接受现实,为患者提供更有力的支持。
二、在医院的选择上,我们应该在自己能力范围内整合最好的资源,选择最适合自家病情的医院。我父亲的整个治疗决策一直由我做决定,手术机会也是经过多方努力才争取到的。我们化疗是在甘肃肿瘤医院做的,但考虑到中肿是甘肃肿瘤医院的援建医院,尤其在我观看了韩主任关于医院选择的视频后更加坚定了我的想法,最终选择了排除万难前往广州中肿进行治疗。
三、关于副作用的处理,患者家属需要提前给患者做好解释工作。同时,我们也应该学习一些营养方面的知识,多为患者做一些他喜欢吃的,并适当穿插营养粉作为补充。
四、情绪管理很重要
(1)确诊时的迷茫无助
我相信每个人听到“癌”这个字都很崩溃,但是,因为身后有需要保护的人,我们不敢倒下。小时候总爱婷阎维文老师演唱的《小白杨》,哥曲中的小白杨树扎根边防,蓬勃向上。“白杨”与我的名字同音,我曾经也是一名边防军人,和小白杨树一同守卫边疆。
现在我又有了自己要守护的更柔软的东西,即便再困难我都不怕,就如同我的名字一样,我要始终保持蓬勃向上的心态,一定要不遗余力,努力地让父亲好好活下去。
刚确诊时,我没给父母提过“癌”这个字,一直用别的词代替,自己哭完洗把脸再去给父母打气是常有的事,在医院,我也看到过很多这样的家属,让人很是心疼。但是,作为父亲治疗的主心骨的我一定要为他撑起一片蓝天。所以,别怕,这些都是岁月的磨难,越过这一坎,可能还有另一山,但我们也会因此成为更好的自己。
(2)患者的信念 
每次快到化疗时间,我爸爸就开始无缘无故发脾气,但这也没办法,化疗期间身体出现的很多副反应,都需要患者自己克服。当时由于我的疏忽,我爸术后没有使用止痛泵,我内疚得不行,但我爸都忍过来了,隔壁床的阿姨安了泵还疼得直叫唤,所以患者自身得信念也很重要。
其次,家属也要针对患者出现得一些情况及时进行心理疏导,有些病人病了也是心理上的问题,觉得心里很难受,心理暗示也很重要,必要时可以联合主治医师一起给病人增强信心,再比如让患者适度发发脾气也是可以的,负面情绪得及时宣泄对于病人的恢复也很重要。
(3)家属的情绪
整个治疗过程中,有时候家属的心理比病人更痛苦,生怕哪一个决策失误酒造成亲人的无可挽回。同时经济保障、治疗安排、工作平衡都需要家属承担。年轻人都要上班,压力很大,每个家庭的经济情况也不同。
作为家属,一方面可以适当地倾诉,我真的很感谢群里的群友,尤其是“珍珠”,她在我们的治疗过程中给了我很大的帮助,缓解了我治疗过程中的许多的焦虑,术后病理出来的第一时间,我就分享了这个好消息给“珍珠”,属实有种生死相依的感觉,另一方面,在医院陪护阶段,本身很压抑,家属可以适当地放松下,即使是出门散散步,夜可以很大地缓解紧张焦虑的情绪,转移注意力。工作上,我是今年六月刚毕业工作,我的领导也很照顾我,给了我莫大的信心,所以我很感恩。
五、割舍无益之交,避免自我消耗。
自确诊以来,我目睹了众多亲友的疏离,即便父亲昔日曾慷慨援手于他们,但在我们需要支持之时,却发现竟无人能倚。那段日子,我感觉很孤单,内心备受煎熬。身为女生,我愈发明白,依赖他人终非长久之计,唯有自我强大,方能抵御风雨。因此,我毅然决定割舍那些无益的亲友交往,不再让自己陷入无谓的内耗之中,把自己变得强大才是最重要的。
当然,在这段艰难的时光里,也有一部分人给予了我们莫大的帮助、鼓励与支持。人间自有真情在,尤其是熊猫群中的朋友们,他们的陪伴与帮助更是让我倍感温暖。所以,我在治疗的过程中,也想将自己学到的东西积极分享给他人,遇到年纪大的叔叔阿姨我会主动上前提供帮助,希望将自己的正能量不断传递下去,让更多人感受到裂缝中的阳光,看到希望与温暖。
文字整理:乌龙茶,桄桄


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