追风赶月不停留，看晚期患者嘉哥潇洒自由玩转地球｜患友故事
作者｜王小憨
嘉哥是个远近闻名的男人。
他潇洒爽朗，极其有魅力：做的一手好菜，酿的一手好酒，时不时就呼朋唤友，花前月下，把酒言欢。
嘉哥的魅力是跨越了年龄限制的，连我的朋友们都能和他勾肩搭背、畅快淋漓地大喝一顿，然后尊称他一声“嘉哥”。
嘉哥的身体极好，冬天不怕冷，夏天不怕热，酷爱旅行，经常行走在诸如西藏穿越无人区的路上。
这样潇洒恣意的嘉哥是我的偶像，是我眼里的酷哥，是我永远不会将癌症晚期和他联系在一起的我的爸爸。
[ 嘉哥拍摄作品 ]
「 二、嘉哥癌症了 」
2021年9月的一天，嘉哥突然发现自己血尿了，不慌不忙地联系了一位从事医疗的朋友，做了个B超，结果朋友看了检查结果后告诉他赶紧去医院做一个深度的检查。
嘉哥隐约觉得事情不那么简单，老实去了医院完善检查，检查结果：结肠肿瘤并侵犯膀胱。
嘉哥得癌症了。
最先知道这个结果的是嘉哥自己，最后知道的是我。很奇怪，当时所有人都不怕我爸接受不了，而是怕我撑不住。
家里就近在重庆大坪医院找了熟人，熟人给推荐了医生，嘉哥很快就进入到了治疗阶段。
化疗前医生给嘉哥安排了petct，确认了无远端转移，紧接着嘉哥接受了4次术前新辅助化疗，方案是mFOLFOX6+西妥昔单抗，肿瘤不断缩小，化疗效果非常不错，于是嘉哥接受了手术，一切都进行的非常顺利。
「 三、嘉哥结疗了 」
嘉哥牛大发了。
手术结束的当天，我妈把他送回病房就被他赶了回家，他说小手术根本不需要家人陪床，自己找了个护工就可以对付了。我再见到他，已经是7天之后，他办完出院自己打了个车，潇洒回家了。
后续化疗期间，就更是厉害了。上班，做饭，帮我送娃，接娃，啥也不耽误。更有甚之，他左手背着输液泵灌化疗药呢，右手还拿着锅铲，挥汗如雨给我们炒菜呢。
时间一晃到了来年二月份，勇敢嘉哥顺利结疗了。
一切病痛都已经成为了过去，嘉哥和我们一家对未来又重新充满了希望。
[ 嘉哥拍摄作品 ]
「 四、加入熊猫群 」
虽然嘉哥的抗癌表现让我们对他很是放心，但是我仍旧忍不住隐隐担心，时常在互联网查找相关资料。就这样很偶然的，我加入了熊猫群，开始在群里学习更多的和嘉哥病情相关的知识，俨然自己也成了半个专家，我督促着嘉哥的每一次复查，记录着嘉哥每一次的复查结果。
2022年8月的第二次复查，嘉哥的CEA开始上升到5.8，影像结果提示无异常。三个月后的11月嘉哥接受了第三次复查，CEA继续攀到7.2，影像依然看不到异常。
2023年的2月第四次复查，嘉哥的CEA已经高达9.2，但是影像依旧看不出来什么，医生建议做个肠镜，检查过程中发现几个息肉，都一一切除。
「 五、嘉哥复发了 」
2023年3月，我带着两个孩子随老公一起赴墨西哥工作。转眼间到了5月的第五次复查，这一次的检查结果不再提示“无异常”，影像结论清楚地写着骶前软组织上有一个复发病灶。
我拿着手机，来回确认复查结果，深深的无力感几乎将我吞没，在距离国内一万多公里的异国他乡我嚎啕大哭了一场。
这也是从当初得知嘉哥生病以来，我第一次流下眼泪。哭完我又重新打起精神，这一次我要为嘉哥披荆斩棘，让嘉哥重获健康。
首先就是要了解“骶前软组织”到底在哪里？
在熊猫群混迹了这么久，这几个字于我而言还是太陌生了，似乎从没听谁提及过。我想想还是去群里问了问，但是我在的病友群里几乎都是早期患者，也没有谁有太多的经验。与此同时，我在国内的闺蜜也变成了嘉哥的另一个女儿， “冒名顶替”我，开始找主治医生紧急会诊。
MDT开了三次，又通过各路朋友找了重庆西南医院，附一院，北京协和医院，301的各路专家看了片子。他们都一致认为这个部位的神经血管太多，手术风险太大，同时考虑到术后生活质量的问题，建议保守治疗，简而言之就是没有医生愿意接这个手术。
「 六、嘉哥二度抗癌 」
2023年6月，嘉哥开始了新一轮的化疗。
4次mFOLFOX6+西妥昔单抗之后肿瘤没有再增大，但也没有减小。
随后30次放疗联合西妥昔单抗+口服卡培他滨的方案，CEA降到了5以下，但肿瘤依然没有增大，也没有减小。
我们都开始焦虑，赶忙找主治沟通，主治医生当机立断，为嘉哥调整用药方案，改成西妥昔单抗+伊立替康+口服卡培他滨。等到11月的复查结果出来之后，我们一直悬着的心总算落了一点，这一次影像终于提示肿瘤缩小了。
复发以来，一直到今年4月份，嘉哥先后又做了十来次化疗。但是嘉哥非常争气，他的化疗耐受度一直很高，每次的血项结查结果都是可以颁发小红花的程度。虽然皮疹、口腔溃疡的副作用反应依然存在，但他每顿饭依旧保持当初“大口吃肉，大口喝酒”的姿态。除了偶尔听他给我抱怨几句，诸如“吃什么都不香了”“尝不出来味道”，生活似乎一切照旧——上班，做饭依旧不耽误。
化疗的间隙，嘉哥还是会抽空去旅行，他总说“身体和心灵必须有一个得在路上”。这整个期间，我带着小女儿回国陪了他一个月，然后他就着着急急把我赶回了墨西哥。
嘉哥说，你们要把我当病人，我就真成一个病人了。
2024年2月份我们结束了国外的工作，回到了北京定居。
4月份，嘉哥的病情趋于稳定，但也到了治疗的瓶颈期。伊立替康的效果虽好，但副作用实在比较大，医生评判嘉哥需要暂停用药。但停药的第二个月，嘉哥的CEA就开始往上跑，无力感再次吞没了我。
进退维谷之际，我们和曾在北肿工作的好友提及想去听听北肿医生的建议，看看有没有什么好的方案，想请他推荐一个医生。
约诊的那天，我到了医院才发现，这个朋友给我介绍了一个外科医生王林主任。当时我还给我老公打去电话说误会了。我本意是想找个内科医生聊聊方案的，结果好友推荐的是个外科医生。老公电话里劝我说来都来了，看看也无妨。
王主任听了我的描述，觉得并不是没有手术机会。但是戏剧性的是，我早上出门一慌，带错了包，片子落家里了，主任当场就为嘉哥开了两周之后的CT检查。好消息来的太突然，我简直难以置信，我立即和王林主任说，我下周带着片子还来找他，请他到时候先看一眼，如果还是觉得有手术机会，我就把嘉哥薅过来做CT，他要觉得机会不大，我们就不折腾了，王主任点头答应。
第二周，我再次带了片子去找他，王主任看了看片子，沉思了半分钟，拿出一张便签，写下一个名字跟我说，去上海长征医院找张剑。
走出医院大门，我忍不住喜极而泣。
「 八、嘉哥二次手术 」
很难描述我是以什么样的心情走进了张剑医生的办公室。
张主任看了片子，非常自信地告诉我，骶前的病灶完全没有问题，可以处理，只需要拍个CT确认一下主动脉的位置。
我立即高效约好第二天一早的CT，嘉哥坐了最早班飞机到达上海，做完CT之后我们沿着淮海中路散步，天气非常舒适，两旁都是巨大的梧桐树，我们一边走，一边聊天，一边欣赏那些老房子，拍拍好看的照片，还找了一家咖啡馆小憩了一会。
周五，我们收到了张主任助理发来的短信，短信内容让我们欣喜若狂，嘉哥的手术可以做！而且幸运的是周日我们就等到了床位，周一就准备手术。
术前谈话的时候，张主任告诉我们嘉哥病灶的位置确实很复杂，大出血的概率很高，虽然他们有控制出血的能力，但是2000毫升的血要提前备好；其次因为嘉哥之前做过放疗，周围组织都变得比较脆弱，手术难度增加了，临时改道的几率不小。
我跟张主任说，我们完全信任他，但考虑到嘉哥臭美又爱玩，希望能尽量不改道，张主任说那他手术慢慢做。当手术室打来电话让我们下楼看组织标本的时候，我就知道手术成功了。下去见到张主任，他让我们看了看切下来的组织，说放心吧，手术很成功。临走了，张主任又回头，轻描淡写地补了一句：我用微创就做完了，只出血了40毫升。
那一刻，我感觉他在发光。
术后一个月，嘉哥的CEA久违的恢复正常，更令人激动的是嘉哥的MRD检查结果提示阴性，了不起的嘉哥再度战胜癌症。
回想第二次手术期间，嘉哥依然没要人陪床，我妈舒舒服服地睡酒店，每天去医院打个卡报个道。很快，嘉哥就成了整个病房病友们的偶像。
张主任做完手术后和我们闲聊说，你们之前的手术做得很不错，很干净，也减少了他做这次的手术难度。后来回到重庆去复查，医生说做过放疗的还敢接下手术，最后居然还是微创做下来，真是艺高人胆大。我必须得说张剑主任确实长得非常帅气。
此时此刻，我又想起嘉哥总是挂在嘴上的话：别把我当成个病人，那我就不是个病人。嘉哥当然不是个病人，嘉哥永远是恣意潇洒的远近闻名的男人！
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。
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