这场关乎生活质量的调研，你不可缺席

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当一种20年前致死率近100%的恶性肿瘤正逐渐成为“慢性病”，当“保命”已经不算难事，如何获得更高的生活质量，活出精彩？

7月13日是全球胃肠间质瘤关爱日，由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动。

这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研，旨在为临床规范化诊疗提供参考依据，助力患者获得高质量的康复生活。调研将从：

身体症状
心理状态
社会功能
治疗满意度

四大维度探索、挖掘胃肠间质瘤患者最迫切的需求，剖析患者们当前的生活质量。

胃肠间质瘤患者，面临哪些困扰？

对于“胃肠间质瘤”（GIST）这个名字，普通公众甚至患者都知之甚少。中国每年约有2-3万名新诊断患者，有超过10万名患者正在接受治疗。2023年，胃肠间质瘤被国家六部委纳入《第二批罕见病目录》。

胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤，多见于50-70岁的中老年人。大约有1/3的患者在早期没有明显症状，常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官，部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。正因为临床表现多样、缺乏特异性，在首次就诊的胃肠间质瘤患者中，约20%-30%的患者已发展成为晚期。

中国临床肿瘤学会（CSCO）胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授从1998年开始接触胃肠间质瘤，见证了这种疾病诊疗的发展。

世纪之交，手术切除一度是治疗胃肠间质瘤的唯一方法，但只有一部分原发肿瘤可以通过手术治愈，更多的病人在手术后复发、去世，短则只能生存数月。2003年，靶向药伊马替尼进入中国，让胃肠间质瘤的治疗迈上新台阶。此后的近20年里，舒尼替尼、瑞戈非尼、瑞派替尼等靶向药相继获批，患者的生存愈发长久，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。

当胃肠间质瘤从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量受到越来越多的关注。

手术是治疗胃肠间质瘤的主要手段之一，也是绝大多数患者都要经历的过程。很多患者在围手术期会遇到「心理压力过大」，「手术后伤口恢复不良」、「消化功能受损」、「日常活动受限」等问题，这些都明显影响到患者生活质量。

在术后康复期，患者可能会出现焦虑、抑郁等不良情绪，甚至产生「放弃治疗」的念头。一部分是因为病情进展、治疗效果不好导致的情绪变化；还有一部分是由于「靶向药的不良反应」导致，比如手足综合症导致手脚疼得走不了路，掉头发；虽然一线到四线的靶向药都已经被纳入医保，但一部分患者的报销比例低，依旧会造成一定的「经济负担」。