让生命在每一个日子里起舞|患友故事
来到熊猫江南群有9个来月的时间,虽然我入群后就一直是潜水状态,但我学到了太多实实在在的知识,受益匪浅,从心理建设到病情分析,我不再焦虑,不再绝望。
其实很早就看到群征稿信息,但是我这点病情和治疗历程,实在没什么可写的,从发现到化疗到维持到观察,和群友们相比,太不值一提了,相比群里的大咖,我们的治疗太平淡,写不出什么故事。
但是熊猫群对我们的帮助,铭记在心,感恩在心,发自心底的感谢小韩主任、感谢感谢郭立文主任,感谢这个群,感谢星咖、敏咖,感谢病友们分享他们的前车之鉴,分享他们好的或者不好的治疗经历,让我们少走弯路,不再迷茫,这是一个满满正能量,充满温度的群,他像一道光,给我们力量,赋予我们生命的希望。
昨天晚上,出去散步,先生又一次提醒我:“难道你没有和熊猫群要说的话?” 有,当然有,索性我今天趁着下雨不能出去玩的时间,就把我简单的治疗经历和心路历程写出来,希望我们在无光的日子里也能起舞,不辜负自己,不辜负生命。
作者|HH(患者自述)
编辑|贤宁
灾难降临,至暗时刻
2023年7月18日
当我距离退休还有不到10个月的时间,当我在退休和延退之间做了无数次利益纠结时,直到这一天,意外比明天来得更早一些,2023年7月18日10点,一张肺部转移瘤的CT报告单出现,所有的假设一切都中止了,生命之路上亮起了红灯,我无法接受,本来好好的身体,每年的体检都是正常,突然之间,就成了癌症晚期,惶恐、悲伤、绝望。所有一切我都还没来得及实施的目标,都终结了。
唯一的计划,那就是,在这个生活了二十多年熟悉的城市,在这个生活了二十多年除了工作上同事,几乎没有朋友,没有亲人的陌生的城市,在这个认为还不是归宿的城市,为自己找一块墓地,安葬肉身,虽心里有一万个不甘,但奈何命运如此。
2023年7月24日手术
不管面对什么样的明天,不管愿意与否,都要坦然面对,面对关心我爱我的家人,让我发现一个稳事、成事、能干事的孩子,从接到电话崩溃而至,到手术过程冷静护理,无微不至,仔细检查输液管、导流管,关注我的每一个细节,每一点情绪,积极与医生探讨治疗方案,我遇到了这个世间为数不多的,如此感恩的孩子,他是我的救赎。
我没有理由让他伤心,我不再放弃,为了我挚爱的亲人,更是为了爱我的父子俩,我不能抛弃他们。
2023年8月1日,我出院了,最晦暗的日子过去了,余下都是幸运,上天给我了让我珍惜每一天的机会,让我陪伴,给我机会,如果只有1%的生存希望,也要争取,上天给我这次警示,足以让我放下许多。
虽然前路迷离,我更在乎我自己。医生给予最好的方案,家人给予最优的支持,我会给予最好的状态。趟过去,海阔天空,从此,每一天都是崭新的。
爱的拥抱,生的希望
2023年8月15日开始化疗
8月19日第一期化疗结束,反应呕吐乏力大便干结,下巴起脓包疹子,舌头两侧溃疡,输液港伤口疼痛。
儿子从东台赶回,每一次带回的都是信心和希望,买了无数的药,应对化疗后的反应。从食物营养到药物疗效,找医生,找对策,找方案,从上海到杭州,频繁奔波,一个才刚刚步入社会25岁的孩子啊。
自从生病后,每每看到那些带孩子的奶奶,我多希望度过这个难关,为他做点事情,他不应该在这么小的年纪,经受这些煎熬。还有陪伴我30年的同学、知已、朋友的爱人,多少次梦里惊醒,做饭,拖地、洗衣服,小心翼翼顾及我的感受,他们承担的心理压力远超于我。
每一次的感动,蕴含着万般感谢,上天垂怜我,让我今生遇到了他们,上天又在考验我,我要坚强面对,否则,如何报答他们。
化疗经历了肾功能检测指标不达标,肝功受损严重,整个间歇期全部时间都在住院的痛苦;经历了化疗副作用喉咙发炎失声,中秋一家三口流着泪在医院看着晚上彩虹桥上升起的明月;经历了全身发热发烫,从每根头发到每个脚趾都在经受死、生的博弈,身体的每个细胞都在颤抖;经历了嘴巴口舌溃疡大面积成片开花,痔疮持续出血,每次吃饭,拉屎就象上刑,痛,生无可恋。癌症病人的来自身体的痛苦注定必须要自己承受。
8次奥沙加爱必妥化疗后,时间已经从2023年跨到了2024年,肺部瘤子小了点,但是还存在最大的0.7CM,较大的还有2个,打药方案暂告一阶段,改为单药卡培维持,1月19日在省肿郭主任那里消融。1月22日是我们出院的日子,金华迎来的许久不见的大雪,希望这场雪能把我们2023年的苦难涤去。
2024年开启我的新生命新征程,用微笑迎接我的新生。
风再起时,不念今夕
我努力的锻炼、作息,认真饮食,渴望在复查时,能有一份好的答卷,但在4月份复查中,未能及格,复查结果肝部新发,不愿意看到的事情发生了。痛苦,崩溃,绝望再一次来袭,肺部原存的瘤子变大,CEA剧增三倍,瘤子又猖獗起来,命运又一次把我推向黑暗的边缘,孩子和老公不停的安慰我,他们自己也难以面对这个结果。
又将接受新一轮艰难挑战,我又接受了新一轮的化疗,象所有的癌症病人一样,我不是例外,一轮接着一轮的博弈,生命时刻在悬崖边上,随时坠落,用2个月开心的日子换得这个结果,我不后悔,这二个月,身体在恢复,可以开车,爬山,慢跑,跳广场舞,很开心的这段日子,清明假期我们去了九溪烟树,法喜寺吃了斋饭许了愿,看了梅家坞的风景,之江校区丢了自行车,钱塘江大桥看了火车,六和塔买了一副牡丹画,二个月给我了许多难忘的美好回忆,感恩这二个月的时光,陪伴,我和家人度过的美好时光。
抗癌的路不是一朝一夕,这次复发让我更加理性现实地面对这个病,不要大意它,也不必太多关注它,它时刻提醒我,珍惜眼前的生活,珍惜当下的美好,专注于眼前的感受,生病以来,发现一丝的开心,会放大了千万倍,欣喜若狂,一百倍的痛苦,过了就过了,删除,略去,人生的这种体验,也许是我们这些经历过生死的人的独享福利吧,愿友友们,不能让悲伤主宰我们的情绪,我们不坚强,家人会更难,我们不是一个人在战斗,我们有家人和亲人的鼓劲,有小韩主任,有熊猫群的兄弟姐妹,有来自各方的社会资源帮我们。
让生命在每一个日子里起舞
风停雨止,走出家门,一切都那么新鲜,
鸟儿叽喳,香樟氤氲,
曼妙春日恰此时。
我感受着树叶呼吸的自由,
感觉到滕蔓攀爬的张力,
小草灵动的起舞,
我感觉到我的细胞的雀跃与活力,
我与自然是一体。
在经历过病痛,
在经历过死亡,
切身的体验是如此敏锐,
原来专注于眼前的感受,
也是如此美妙。
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