肠癌腹膜转移治疗的真实记录｜患友故事

提笔很多次想写写我母亲，邱云凤女士的抗癌故事，但我们的故事没有鼓励人心的圆满结局。

按照治疗过程写过一次，起个头就几千字了，再一想不合适也没谁愿意看。念头几起又搁下，一晃眼离故事结束已过去快一年，时间最是无情也最是公平。

还是想写点什么，不论能不能发出来，聊以慰藉。

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作者｜牛牛（患者家属自述）
编辑｜贤宁‍‍

邱云凤女士是一位非常称职的母亲，在家庭中缺失父亲的情况下仍是把我养成了不那么甜的傻白妞，也并不会对自己的家庭有任何自卑。本以为我可以做一条不求上进的小咸鱼一直到30岁40岁退休变成小老太太，人生还是给了我或早或晚都将经历的磨练。

2016年的金秋，是邱女士首发结肠癌，彼时的我像受惊的小动物，从接到确诊电话到手术做完都是担惊受怕又眼泪汪汪的状态。嗯没错，我们走的就是确诊-找熟人-入院-送红包-手术-出院-化疗-自以为切完就没事了擅自减药结疗的经典流程。日达仙，中药和海参也一样没少。当时的病理是pT3N1Mx，有一枚癌结节，dMMR。不知者，快乐了四年。四年的时间，除了偶尔深夜心底隐秘的担忧，我的母亲还是我坚强的后盾，我还是可以无忧无虑的做我的咸鱼。

流光易逝，2021年的盛夏，一通电话让我浑身冰冷止不住颤抖，电话里四年间已然熟悉的邱女士的主治说，腹膜转移，没多少时间了，最多半年到一年......怎么收拾心情，怎么回国隔离，已经不清晰了，只记得见到邱女士前在老房子里痛哭了一顿，然后就绷住了那根弦。第二天去医院，看到了住院中的邱女士，精神状态不错，腹水也被控制住了，但瘦了很多。然后就是和主治细聊，这一次我明白了我不能再迷迷糊糊的一切听医生的，知乎上找了很多帖子，有一位有缘人教了我很多，指南也阅读了。

找回16年的病理，发现是dmmr，首先要做的是基因检测，当然坑是没避过，想通过个体的力量抹平信息差太难了。主治推荐的小公司做的血液的ngs，没有期待的msih，是全野生mss。依然还是开心的，全野生也好，化疗响应很好也许是野生的原因呢。真正的转折就在这里出现了，同病区的一位小姑娘说有一个叫熊猫和朋友们的病友群，有公众号你可以瞧瞧。进去一看，哇有肠癌腹膜转移群！还有陈功教授谈结直肠癌腹膜转移，所有资料看过以后通过在群里潜伏的几天认识到这是一个正经群。

我开始改变，调查做好问诊程序向病友们了解好，我带邱女士下广州了。目标只有两位医生，外科陈功教授和内科邓艳红教授，顺带把PICC撤了做过输液港。问诊的结果很不错，陈教授让我们回去停贝伐准备手术，两位医生都对邱女士的基因检测存疑，后来手术后重做的结果证明确实这份基因是无效的。撤掉PICC换上港也让邱女士很满意，平时不用束手束脚，短袖也不敢穿。等手术这段时间，邱女士精神状态明显好了，体重也涨了5斤。

21年的最后一天是在手术室度过的，手术很顺利，做到了R0切除，除腹膜外无其它器官侵犯，术后基因显示kras g12d突变。从dmmr到全野生到kras突变，这一次一次的期待被打碎，让我也渐渐明白或许要做好最坏的打算。当然这些邱女士并不知情，她努力坚强的挺过了大手术。术后的8个月，说实话，我觉得是我们争来的，如果不是进入熊猫群了解到更多的信息我们不会有决心下广州。甚至本地的外科医生说，换成是他根本就不会接腹膜转移的患者，去了也是白折腾。我很庆幸我踏出了这一步，我也很庆幸有相携前行的众多战友和将利弊明明白白说清楚的陈教授。

后面的复发和最后的最后就不一一描述了，有后悔没做好的细节但让我回忆治疗的决策，我认为每一步都是当下最好的选择。要说最后悔的是什么，那大概是作为家属想的是再坚持坚持再试试说不定呢，醒悟得有些晚，没有去结合当时患者的身体状况和意愿。

作为患者家属，我很感谢患者组织的存在，不仅仅是抹平信息差提供更多就医思路，而是情感支持方面的。当生活的重心是陪伴治疗和护理的时候，不可避免会和社会脱节，旁人也理解不了我们的生活状态。有这么一个地方，可以和大家交流说说自己的悲喜，幸也。

做为万千晚期患者的家属之一，我没有资格劝患者什么，只想对家属们说：做好最差的预期，去争取其间可能存在的希望，时常倾听陪伴。

编者：并非所有的努力都能改变解决结局，晚期消化道肿瘤能够治愈长期生存的比例不到1/3。腹膜转移手术可能带来生存期的延长，但大多数患者依然会在一年内复发。我们不能只记录那些治疗效果好的患者，而忽视肿瘤治疗的复杂性、残酷性和不确定性。

了解病情，知晓医学局限的前提下，依然选择去努力和陪伴，虽然不能治愈，但希望尽量不留遗憾，让患者在病痛中感受到了家人的温暖。

人生由一段段记忆组成，让那些相互陪伴的点滴时刻，每个清晨和黄昏的温柔和勇气，和那个爱我们的人一起永远留在心底，陪我们走过人生的每一个阶段。