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汪叔:胃癌肝转移的他,结疗了|患友故事


2022年1月,仅凭一个平扫CT和胃镜的诊断,在尚不明确远端转移的情况下,我的父亲便在老家做了胃切除手术,切掉了3/5的远端胃。

术后,当时的外科大夫偷偷地告诉我母亲,我父亲的肝上已经多发弥漫性转移,预计生存期只有6个月左右。“建议不要化疗了,白受罪,骗他喝点糖水当药就行。”他说道。

因为长期在美国学习工作,当时的我完全不知道家里这么快就安排了手术。于是,在国外华人论坛的网友推荐下,我加入了熊猫群,开始从群里学习大量知识和了解各种信息。

我辞去了在美国硅谷的工作,带着父亲踏上了前往北上广求医的征途。
自此,命运的齿轮重新开始转动。

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作者汪巍(患者家属自述)
编辑五九

2022年3月,在当地医院切除了3/5远端胃后,父亲开始了术后的一线治疗。当地内科医生给的方案是“奥沙利铂+卡培他滨+pd-1(O药)”。虽然当时的病理报告中明确写明了“her2(2+)”,但当地的内科医生却丝毫没有提及。

当月,我决定回国陪我父亲,在国内呆到6月再回美国。但那会儿还是疫情封控最严的时候,要想回家,必须得在酒店隔离一个月。

于是,我只能在隔离酒店,反复打电话要求他们去做fish检测。我知道,一旦测出是her2扩增,便能多用好几个药,这对于晚期胃癌而言,无疑是幸运的。

整个2022年,我父亲都在用奥沙利铂做一线治疗,效果也非常好。肝上最大的转移灶在化疗两次后,就从3.8cm缩到了1.5cm,不少小的病灶也都打没了。

3次化疗后,因为感染的原因,我们去掉了奥沙利铂,改用靶向、免疫、卡培维持。也许是我父亲身体比较好,化疗期间生活质量也很高,副作用除了手麻脚麻和手足综合症以外,几乎没有。

虽然一线治疗效果不错,但是看了很多文献后,我清楚地知道晚期胃癌的预后。22年年底,我毅然去了美国硅谷的工作,和家人搬回了国内,当时的想法是,“至少要陪我父亲走完最后一程。

我们的一线治疗一直维持到了23年1月。随着CEA的慢慢上升,核磁发现了肝上新发的病灶,宣告着一线治疗耐药。

我立刻带着父亲前往北京,找到了北肿的S院长。S院是国内消化道肿瘤内科的天花板,态度非常和蔼。看了我父亲的情况,她当着我父亲面说要向着治愈的方向走。虽然我知道多半是鼓励,但是对于晚期癌症病人而言,权威的医生一句鼓励,无疑是极其珍贵的。

她给了我们2个选择,参加her2临床或者使用“rc48+pd1”治疗。考虑再三后,我们在老家附近找了一个抗her2的三期临床(kn026+紫杉醇),临床分为实验组和对照组,但到现在,我们也不知道我们进的到底是哪个组。

在临床治疗期间,CT影像结果一直是稳定。一直到23年的8月,CT报了一个新的1.5cm的病灶,结果CEA慢慢上升的结果,判断是临床耐药了。

现在回想起来,我认为顶级医院和地方医院的影像科实力差距还是很大的。我们在临床期间,CT报告对于肝脏的描述一直很模糊,比如“部分转移待排”之类的。

为了明确检查结果,我决定带着父亲一起前往上海中山医院,针对新发的病灶进一步补充核磁检查。核磁报告显示新发一个1.9cm的病灶,不再是以前地方医院报告描述的“多发”。

于是,我马上找了中山肝外科的Y主任评估。胃癌肝转移相比肠癌肝转移,恶性程度更高,风险也更大,一般是不建议做切肝手术的。Y主任看了我们的片子,又对比了下22年3月一线治疗前的影像,觉得我们化疗效果非常好,答应破例一次,给我们手术。

然而,面对手术,我母亲包括临床组的内科医生都是反对的,他们觉得我父亲年纪大了(71岁),而且术后说不定会爆发式进展。

当时的我很犹豫,却又不甘心,因为药物毕竟都有耐药的那一天。要是就按着指南的用药方案治疗,其实最后的结局基本都差不多。于是,我又去了复肿内科咨询了C主任,他说他手上就有胃转肝的患者,因为化疗效果好,切了肝后基本就治愈了,没有什么东西是绝对的。他看了我父亲的情况,至少也是不反对,这也让我有了很大的信心。

考虑到我的父亲本人也一直非常希望可以积极治疗,我们最终还是选择了手术这条路。23年10月上海中山肝外科Y主任为我们做了微创肝切除手术,手术很成功,术后恢复得也很快。

但是,治疗路途必然不会一路顺风。术后一个月复查,核磁报告显示肝上又新发了一个1.5cm的小病灶。当我把这个消息告诉我父亲时,他是很失落的。

于是,我们再次前往北肿找了S院,S院还是建议我们试一下“rc48+pd1”。23年12月,做了3次rc48+pd1”治疗后,我父亲副作用严重,双脚关节疼痛无比,肌肉酸胀,晚上睡觉都不行,必须得吃曲马多止疼药才能缓解,不得已3次后就停药了。

原以为治疗失败,没想到在24年2月复查时,接连两次影像都发现那个病灶一直在持续缩小,CEA也下降得很快,回到了正常范围内。3月初,新做的核磁显示原病灶消失,我父亲无瘤了!

在咨询了复肿内科的G主任后,G主任说我父亲可以结疗了,以后就2个月复查一次即可,他对着我父亲说:“你身上发生了奇迹。”那一刻,我眼睛有点湿。

至此,我父亲从确诊到现在已经存活26个月,现在生活如常,买菜做饭都是他一个人包。今年春节,他还跟我一起去房车旅游,从江苏一路到广州,即便是爬山,他的体力也完全跟得上。

我其实很佩服我父亲,要知道,非患者是很难理解晚期肿瘤病人的很多想法和思想包袱的。我们的治疗虽然和很多晚期胃癌病友相比还算顺利,但是中间也发生了腹膜炎、腹腔感染的情况。在医院禁食禁水过半个月,也接受了术后短期复发的噩耗,等等这些打击,他都挺过来了。

最后,说一下我陪伴我父亲治疗2年多来的一些感想:

1、国内好医院治疗水平不差,诊疗体验也在不断进步,虽然人还是多,尤其是北上广top医院。一定要找靠谱医生。

2、晚期肿瘤治疗有很多路,家属的学习能力非常重要。

3、国内现在新药发展非常快,但是基本还是“跟”的状态。生物医学在我们这个世纪真是大有可为。

4、国内医生分配到每个病人的时间非常少,和美国的医患交流完全不同,如果病人或者家属不能快速地把问题说清楚,医生也只能马马虎虎给个结论,或者不愿意和你交流了。所以,一定要学会如何高效地和医生沟通病情。

上图是我自己创建的图表,也是我平时用来和医生沟通的主要材料,一张纸基本可以把我父亲的治疗经过都说清楚了,得到过好几个医生的表扬。

对于患有晚期癌症的人而言,求生欲对于治疗是会起到很大作用的,如果自己认命了,消极治疗,我觉得最后结局都不会太好。相反,家属和病人齐头并进,积极生活,可能创造奇迹。

希望大家都能收获好的结果。




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