大连老陈:能当武松,为啥要当林黛玉?|患友故事
2021年2月,我感觉腹部有点不舒服,到了3月初,剧烈的疼痛让我不得不前往医院。影像诊断发现重度肠梗阻,结肠癌肝多发转移,肺部多发微小结节,高度怀疑多发肺转移,病理分期为pT4aN2bM1a,Braf v600e 基因突变。
因为重度肠梗阻,我于2021年3月22日接受了结肠癌切除术、肝部转移灶消融术等手术,并于同年4月末开始化疗。
医生告诉我,这标志病情进展到终末期。
以下,是我的故事。
作者|基尼细数
编辑|五九
从事IT行业十多年,老陈和往常一样,每天到公司上班、带项目。闲暇时,他喜欢去旅行,自驾2000多公里往返内蒙古,登顶泰山、黄山,到青岛、烟台、杭州等地品味美景,乐得自在。
如果他不说,没人看得出,他是一位癌症晚期患者。
2021年初确诊结肠癌并多发肝转移,并且是肠癌中最凶险的基因突变BRAF v600e;2023年9月申请临床试验准备入组时,因为肺转移情况恶化,已经出现了终末期表现:癌性淋巴管炎,被临床组排除在外。
握着一把烂得不能再烂的牌,老陈却底气十足地说出:“能当武松,为啥要当林黛玉?”
面对一头无形的猛虎,老陈化身连饮十八碗的武都头,抛却杂念轻松上阵,三拳四腿,闪转腾挪,虎来得再凶再猛,也自有一套与之抗衡的招式——科学治疗,稳定心态,始终抱着积极的态度,与命运正面交锋。
景阳冈上遇“猛虎”
2021年3月的一个晚上,强烈的腹痛夺走了老陈的睡眠。硬挺了一天后,他不得不到医院看急诊,却没想到直接被医院“扣下”了。检查结果显示结肠癌多发肝转移,高度怀疑多发肺转移,并已有重度肠梗阻,拖下去可能有生命危险,必须马上手术切除原发灶。
爱人没敢把实情全告诉老陈,老陈也就没太当回事,以为只是动个小手术。以至于当医生让他先请一个月的假准备手术,老陈整个人都惊呆了。“请多久?”“一个月。”“请这么长时间呢,我还得上班呢。”现在回想起医生当时看他的眼神,老陈都能想象,医生心里肯定在说:“你小子,完全不知道自己是什么情况啊!”
最初的无知者无畏,并不意味着老陈对疾病肆无忌惮。随着对治疗的了解逐渐深入、自发地查询一些资料,老陈慢慢发现,自己的病情并不像原来想象的那么简单。晚期结肠癌,基因突变分型是肠癌中最为凶险的BRAF v600e,“在网上查,像我这种情况,生存期大概率不会超过1年”。
真相如此残酷。那一年,老陈39岁,身上“贴着”大多数这个年龄的男人都有标签——家里的顶梁柱,上有老下有小,和这个世界有着千丝万缕断不开的牵挂。
“但死亡就这么近,命运留给我的可能只剩下1年。”心里的滋味说不出,一时间,难受、煎熬、恐惧、无望,成了捆在他项上沉重的枷锁。
痛饮“烈酒”十八碗
“为什么是我呢?”老陈爱踢球,平时基本不怎么生病,家人也没有类似的病史,癌症,看起来离他如此遥远,这个致命打击,来得太过突然。
难受是人之常情,谁不向往美好的生命呢?但老陈知道,整天活在痛苦和恐惧中,总归不是个事。“这些负面的东西,给不了我任何帮助,只能起到反作用。”
稍微平静之后,他开始尝试回答“为什么是我”的问题,寻找一套自洽的逻辑。作为一个从小到大接受科学教育的彻底的唯物主义者,宿命、宗教一类的说辞无法说服老陈,但经过一番思考,他发现用科学的解释,就可以回答这个原本让他无法释怀的问题。
“有些人觉得这个世界的因果循环都是设定好的。但在我的认识里,这个世界是一个概率的世界,没有什么事100%会发生或100%不会发生,很多事情并没有逻辑可言。”世界的不确定性构成老陈世界观的基底,生病这件事也是如此。
“大部分癌症是由基因突变导致的。基因突变是因为DNA复制过程中出错,从更微观的层面看,可能是构成DNA的分子、电子没有按照既定程序发生化学反应,这就是一个意外。”量子力学对概率事件的描述告诉老陈,癌症本身就是一个概率事件,它就在世界运行的规律之上以一定的概率发生,不受谁的控制,无需怪罪他人,也不必责备自己,“如果落到你的头上,就接受它”。
解释通了“为什么是我”,老陈还发现,对世界运行规律的分析也让自己重新认识了生命。“我们每个人来到这个世界上是必然的吗?看起来是理所当然,但其实这是一个极小概率事件,概率几乎完全趋近于零。但我们来了,成为亿万分之一中的那个‘一’,这是非常非常幸运的。所以说,这个世界并不欠我们什么,能来到这个世界,体验世界的缤纷、生命的美好,我们应该报着感恩之心去面对这一切。”
报着感恩的目光,老陈开始重新审视周围的一切。生病以来,爱人不离不弃,照顾家庭,兼顾工作,悉心照料老陈,实属不易;岳父岳母一直陪伴,全方位地支持他治疗;工作中的领导同事也予以各种支持,关怀、帮助无微不至。
“这个世界不欠我什么,身边的人也不欠我什么,遇到他们我觉得自己特别幸运,反而是我欠他们很多,可能这辈子也无法报答。怀着感恩之心好好活着,可能就是我对大家最好的回报。”
消化自己得癌症这件事,对谁都不容易。但凭着对疾病的科学认识,老陈把命运抛来一剂毒药化作烈酒,喝下时虽然刺嗓辣喉、难以下咽,但酒入肝肠,却提振了他“上景阳冈打虎”——去和疾病缠斗的士气。仅仅一个多月后,他就想明白了,心态调整得非常好。“你问我现在怕死吗?可能每个人都怕死,但这件事不再困扰我了。”
锻造“武艺”十八般
抛却自怨自艾,轻松上阵的老陈开始从治疗和心态上不断锻造与疾病抗争的“武艺”。
首先是积极寻求科学合理的治疗方案,在大连本地做完肠切除和肝消融手术后,他先后到北京的中国医学科学院肿瘤医院和北大肿瘤医院做多学科会诊MDT,确认本地医院制定的治疗方案是否合理、诊断肝部阴影等。后续基本在大连当地做治疗,并定期到北京就诊,遇到治疗的关键节点时多方寻求意见。
最开始,老陈就医、化疗由妻子陪伴,没多久他把流程搞清楚后,就开始自己去化疗,到本地、外地医院问诊也都是自己去。“我觉得没必要总让家人陪,我自己都能搞定。家里人也要工作、照顾家庭,负担也不轻,我自己能做的事情就自己做呗。”
熊猫群也是老陈获取治疗相关信息的重要渠道。刚开始治疗时,老陈的爱人加入了熊猫群,但怕老陈心态上受到影响,不想让他加群。老陈则说:“我没那么娇滴滴的。”让妻子退出来,自己加了群。
进了熊猫群,老陈觉得像找到了组织。他经常在群里提问,群里志愿者的回答都非常专业,帮他解决了不少问题。作为群里的“积极分子”,老陈没事时也爱在群里聊上几句,美食、生活等让大家开心的事儿,他都爱聊。
除了积极获取治疗信息,老陈也很注意梳理自己的治疗过程。IT行业的从业经历让他养成了严谨、有条不紊的习惯,生病后,他也把自己的历次化疗时间、用药、反应等制作成Excel表格,几年来的检查结果也按时间依次列好,还做成了一目了然的折线图。
每次到外地就医时,他都把这些打印出来给医生看,可以大大降低医患沟通的成本,也便于医生给出合理的建议。老陈在熊猫群里发过几次他做的表格,向那些新进群的病友分享经验。
面对癌症,好心态也是极为重要的一部分。调整好自己的心态后,老陈不仅吃饭吃得香,睡觉睡得香,还做家务、锻炼身体、旅游,甚至正常上班。
除了刚化疗完那两三天,天气好时老陈几乎天天散步,每天一两个小时,走一两万步。“但也要量力而行,冬天冷的时候就不去外面散步了,冻着了不划算。”家里的家务活,他也帮爱人分担,“洗碗、做饭、扫地、洗衣服这些都能干。反正是尽量不把自己当病人看,以前怎样现在还是怎样。”
整个治疗的过程中,老陈的身体状况都还不错,化疗也几乎没什么副作用,“除了一点皮疹之类的,但那都不算事”。身体状态基本如常,天天在家里坐着,老陈反倒觉得难受。于是他决定,回公司上班。
“去了公司有点事情做,跟同事交流、跟社会接触,更有利于身心的愉悦。”老陈很清楚,工作归工作,但没必要回到以前那种拼命的状态。公司领导和同事也都对老陈十分体恤,他在公司做一些力所能及的工作,能为同事分担一些就分担一些。
以前没生病时,总忙于工作的老陈很少出去旅游,反而是生病后这几年跑了不少地方。去年7月他和家人一起自驾到内蒙古,来回开车2000多公里,这是老陈第一次去草原,那种辽阔的绿色让人震撼不已。
10月,他去爬黄山,前半程乘缆车,然后徒步登上光明顶。在泰山顶上看到一轮红日升起的那一刻,老陈感叹,生命太美好了,一定要尽力去享受生活。
2022年世界杯之后,老陈兴奋地把微信头像换成了阿根廷球星梅西捧起大力神杯的瞬间。老陈是快30年的阿根廷球迷了,这么多年球队一直是他的精神寄托。
世界杯决赛在凌晨两点开始,当时正感染新冠、发着高烧的老陈守在电视前,跌宕起伏的全场比赛加点球大战后,阿根廷获得了胜利。多年的老球迷老陈激动得泪流满面,早上5点比赛结束后还一直兴奋得睡不着。
阿根廷上次夺冠是30多年前的1986年,喜欢上阿根廷队后,老陈每年世界杯都给球队加油助威、盼着它夺冠。
2021年确诊时,老陈就想过,或许2022年的世界杯是他最后的机会,“阿根廷能不能实现我这个夙愿?”但他并没有抱持太大希望,毕竟除了巨星梅西外,球队里的其他球员都不是很大牌,能进8强、4强他就很满足了,“但这辈子可能看不到阿根廷夺冠了,就好遗憾”。不过,团结一心的阿根廷队最终给了老陈一个大大的惊喜,“这件事情真的是让我高兴了一年了”。
“人有一个爱好、有个精神寄托也挺好。”老陈觉得,人生就像一场球赛,不管结果如何,都要去努力,“生病也是一样,虽然想根治是不可能的,不要有这种妄念。但是我们可以拓宽生命的宽度,把每一天过好。我们也不放弃,就科学治疗,每天保持心情愉悦,根据我的切身感受,这绝对是有正向影响的。”
关于如何从心态上与疾病共处,老陈不会用自己的一套逻辑去劝病友,但他建议病友,可以尝试用一种可以自洽的逻辑说服自己。
“每个人的认知不一样,有的人可能笃信宗教,认为佛祖、上帝可以让自己平静,那也是可以的。很多时候亲朋好友会来劝你,但这些劝慰不一定有用,要自己尝试去解开心里的那个疙瘩,当疾病来临,就接受它、面对他,然后想办法丰富当下的每一天。”老陈说道。
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