返回患者故事阳光姐：生活，不能因生病而失色｜患友故事
十年的时间，2次患癌，2次转移，5次手术，数不清的化疗。对阳光姐来说，生病，似乎已经成为了生活的一部分。“我从小体质就不太好，一直是医院的‘常客’。”阳光姐用“命运多舛”形容自己的人生，“就连婚礼前一天，我还遇上了车祸，头上被缝了11针。”怀孕期间，她因黄体破裂被紧急送往医院，大出血的她在途中出现了昏迷。“我觉得自己仿佛在一个红色的隧道里漂浮，仿佛心都离开肉体了一样，在空中飘，一直飘。”阳光姐说道。“没想到后来又得了癌症。”2018年1月，阳光姐因为便血、腹痛住进了河南科技大学第一附属医院。原以为只是“直肠溃疡”的她没太把这个“小病”放心上，只是有些疑惑为什么一个溃疡还需要开刀切肠。“一直到半年后，我翻报销单的时候，才知道自己是得了直肠癌。”看着报告单上触目惊心的“直肠CA”，阳光姐有些恍惚，这才意识到，自己当时以为的“小手术”，其实是开刀切肿瘤。因为担心她接受不了，丈夫联合身边的所有人向她隐瞒了病情。不仅仅跟病区的主任、护士都请求帮忙隐瞒，就连工作单位的同事们，办公室主任、帮忙走保险的同事人员都一一交代。偶有不知情的查房大夫屡次问东问西，“你父亲是多大的时候癌症去世呢？什么分期？什么治疗？”阳光姐还无奈地说，“医生，我不是癌症，我是溃疡。”家族里，有6位亲人都因癌症先后离世。早在2014年，46岁的阳光姐就因为宫颈鳞癌Ⅱ期进行手术，在之后不到一年的时间里，她接受了7次化疗，25次放疗。一旦得知在宫颈癌结疗后堪堪3年又患重病，阳光姐也不能确定当时自己是否可以承受。然而，这个“善意的谎言”很快便被冰冷的现实戳破了。2019年5月，在术后一年多的一次复查中，阳光姐发现了肝转移，进行了切除术和术后化疗；2020年5月，检查发现她的肺上也出现了转移阴影。“真的是晴天霹雳。”自此之后，在旁人眼里多彩、舒适的5月，在阳光姐眼里却变成了阴冷黑色的、漫长难熬的季节。“没办法，只能咬牙面对。”肺转移术后，阳光姐向主治大夫寻求术后的药物治疗方案，“主治大夫不建议我化疗，认为作用不大，他推荐我用安罗替尼和阿帕替尼继续治疗。”对于这个方案，阳光姐将信将疑。自从知道自己生病后，她便开始了一边求医、一边学习的历程。在知乎上听讲座、在熊猫群里聊病情、在小红书上检索知识，已经成了阳光姐生活的常态。从对直肠癌一无所知，到现在，阳光姐已俨然其他病友眼中的半个专业人士。“安罗替尼和阿帕替尼，适用于肠癌治疗吗？”带着这份质疑，阳光姐去了家乡省内的专业肿瘤医院寻求方案，“没想到那里的医生建议我用免疫治疗，pd1+来那度胺。”“但我是微卫星稳定型（mss），并不适用于免疫治疗。”对于这个方案，阳光姐还是不认可。于是，她毅然绝对去往上海。复旦肿瘤的蔡教授否定了之前医生的方案，不需要继续治疗，只要随访即可。
前往上海求医。
这次她终于“安心了不少”。这次有些“惊险”的看诊经历，也让她意识到，身为患者或家属，对于疾病和治疗也要有一定的认识和了解。在她看来，对癌症的恐惧大部分源于未知。“别人说，你拥有的知识，就决定了你患癌后的结果”。一直以来，阳光姐都是一个“好强”的人。在经历了国企改革，从当地知名的酒厂下岗后，阳光姐做过打字员、图书管理员、广播员。到后来，她加入国内某大型保险公司，凭借着一股不服输的韧劲，她历经组训部（注：组织和训练）、团险销售部、综合办公室，一路从业务一线做到了管理工作。做出这些成绩并不容易。没有学过计算机，她就自学打字、尝试制作PPT，组训的课件她都自学完成。招聘考试不仅综合第一，好几项自由发挥的考题，也都是第一。这也使她成为当地第一批以红头文件命名的六个讲师之一。突如其来的疾病并没能消磨她的韧劲。为了了解更多治疗相关的知识，在知乎、在微信群、在小红书，她不断地向医生学习知识、向病友了解案例，微信群里的讲座直播她从不错过，很多专家访谈她都反复听了好几遍。除了诊疗外，她对于自己的饮食和起居，都有着严格的管理的管理方案。手术后，肠胃依然脆弱而敏感，因吃坏东西而腹痛的次数不可计数。为此，她特意准备了一个本子，详细地记录自己每天饮食，探索适合自己的饮食。“早餐：豆浆、鸡蛋、菜包”“午餐：面+苹果”“上午加餐：4个无花果+苹果+梨。”“晚上加餐：四分之一个甜瓜”。
面对每天多达每天十余次，少则五六次的排泄，她还准备了一个大便记录本，记录着自己的身体变化。“5:16第一次”“6:50第二次”“7：30第三次”“13:50 第六次”“20:20 第九次”。因为疾病，阳光姐更了解自己。在不断的调试下，她与自己的身体相处，也与自己的情绪相处。第一次肺转移手术没多久，她得到了一个病友因为肠癌离世的消息。趴在老公的怀里大哭良久。在医院呆得久了，阳光姐每次都能成为病区的焦点人物。她认识了太多因为恐惧而心态不好、哭泣或焦虑的病友。“我觉得不好，住院又不是世界末日。”她总是积极开导身边的人，病友们也很多愿意与她交谈，获取力量。“你看，秦怡，他也44 岁患肠癌，但是他 100 岁的时候还健在。里根，也是肠癌患者，当时确诊的时候都 74 岁了，但人家还活到了 93 岁。”良好的恢复更源于良好的心态，她坚持在疾病与生活之间找到平衡。阳光姐坚持跑步。从高中时就是篮球队的成员，每天早晨要背着沙袋围着操场跑十多圈。生病后，跑步更成了她保持健康的钥匙。每天早上她都早早出门，沿着小区、公园、河畔跑个五公里，比一般人都要矫健敏捷。很多人问，“你怎么坚持得这么好？”而阳光姐看来，“运动是一个康复的法宝。跑步从来不需要坚持，而是自然而然的，一天不跑步仿佛缺了好多东西一样。”“一望无际的跑道，迎着阳光奔跑，微风吹着你，阳光照着你，河边的溪水缓慢的流着，远山白云特别特别好。热爱生活的心，战胜疾病的心都是好像喷薄而出一样。”除了跑步，阳光姐还喜欢养花、种草，做美食，追追剧，读读诗。每天都把生活安排都满满当当。“怎么用空气炸锅炸小蛋糕”“火龙果馒头预热变色该怎么办”“槐花的三种吃法”，这是她经常研究、分享的小技巧。“做任何让自己快乐的事儿”，在她看来，“心情好了，疾病就慢慢的推下去了”。这次，阳光姐又发现了 1.3* 1.2cm的肺结节。术后不到一个月她就尝试跑步，现在，她又能跑四五公里了。阳光姐的社交媒体平台叫作“林间阳光”。在林间的阳光，可能因林木遮蔽多了阴影，但却不会因此失去温暖，且仍然有着源源不断的生命力。“有人说，人体每天会有3300亿个细胞死亡，同时也会有3300亿个细胞新生。危机时刻，所有的细胞都在为你拼命，你的身体比你更爱你自己，所以你也要努力地生活下去。”
